L’Association PRADER-WILLI FRANCE vous invite à une réunion Zoom sur le thème de la recherche en lien avec le syndrome de Prader-Willi.
Cette réunion aura lieu en visioconférence le samedi 9 décembre à partir de 9h15
Le lien de connexion est le suivant :
https://us02web.zoom.us/j/89515763524
Code secret: 408243
ID de réunion: 895 1576 3524
Cette rencontre a pour but de vous présenter les différents points d’avancement de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW).
Nous vous en adressons le programme définitif et vous confirmerons les liens d’accès 48 h avant le 9 décembre.
Le programme prévisionnel :
9h15 Introduction
9h30 Pr Maithé Tauber – Coordinatrice du Centre de Référence du SPW
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence PRADORT
Pr Angèle Consoli – Coordinatrice du Centre de référence Maladies Rares à Expression psychiatrique
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence Maladies Rares à expression psychiatrique
– Les essais thérapeutiques en cours en France et à l’international (Pr Maithé Tauber)
– Ocytocine : où en est-on ? (Pr Maithé Tauber)
10h30 Amandine Rochedy – Chercheuse en sociologie – Toulouse
– Travaux sur la Socialisation de Pratiques Alimentaires – SOPAP
10h45 Marie Chantal Hennerick- correspondante région IDF
– Restitution de la recherche-action Coord+Prader
11h00 – Pause avec film-temoignage
11h15 Pr Virginie Postal – Psychologie & Neuropsychologie Cognitives
– Rapport final de l’étude PRACOM
– Présentation de STIM PRADER
11h30 Dr Cécile Louveau – Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique-Paris-Ste Anne
– Éducation thérapeutique PSY-RARE
11h45 Dr Fabien Mourre et Virginie Laurier – Hôpital marin de Hendaye
– Éducation thérapeutique Hendaye – programme APHYNET
12h00 Questions
12h30 – Clôture du webinaire
Bonsoir,
Merci de votre intéret pour ce webinaire
la responsable du webinaire me dit « L’etude est en cours donc rien ne peut être avancé tant qu’elle n’est pas terminée … elle ne sera sans doute que citée ». Mais vous pourrez poser vos questions, c’est un sujet important. Bien à vous
Bonjour,
Est-ce que les résultats de l’étude DYSMOT seront abordés svp?
Merci