Les 23-24-25 septembre 2020 a eu lieu à Hendaye (par visio-conférence) la rencontre multi-disciplinaire annuelle du centre de référence du syndrome de Prader-Willi autour de la recherche et de l’organisation des soins pour les personnes touchées par un  syndrome de Prader-Willi (SPW).

Nous avons participé aux échanges pour représenter les familles et apporter leur voix  ainsi que  celle des personnes avec un SPW.

Trois journées très denses riches de projets à Toulouse, Paris, Hendaye, avec des professionnels engagés à nos côtés, inventifs et ne comptant pas leur temps …. Le poster ci-contre montre bien le continuum qui  va de la recherche fondamentale  à la clinique et à l’accompagnement des personnes.

Ci- contre, le poster illustrant l’activité du Centre de Reference sur tous ses sites.

Par ailleurs, le pöle scientifique est actuellement sollicité dans la cadre de la mise à jour du Protocole National du Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié au syndrome de Prader-Willi.

Le Pôle scientifique