Témoignage de Yohanan, frère de Myriam
Yohanan, le frère de Myriam Winogradski a raconté dans son blog sa vie avec sa soeur. Il présente les difficultés et questions que pose la maladie au quotidien. Pour lire son témoignage : http://yowino.blogspot.com/2012/01/famille-avec-handicape-famille.html....
Blog de parents
Nous avons omis ce blog dans notre liste . Nous réparons cet oubli, il s'agit du blog très riche et intéressant de la maman de Maxance : http://the-life-of-my-angel.skyblog.fr
Encore des blogs de parents…
Voici des blogs de parents à consulter. Nos petits "Prader-Willi" témoignent de leur présence, leur espièglerie au delà de tout... Lucy: http://praderwillimini.canalblog.com/ Alexander : http://www.prader-willi.ch/aktuell/bericht_4.htm...
Le monde d’Arthur
Fanika Kolar est la maman d’un petit Arthur âgé de 4 ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Elle a créé un blog qu’elle alimente régulièrement, dans lequel elle relate les incidents de la vie quotidienne, les progrès et les difficultés d’Arthur, ses soucis et ses...
Emil à l’école
Témoignage sur la scolarisation d’Emil en école maternelle par Dagmar Kiderlen La « carrière préscolaire » d’Emil : Emil a été diagnostiqué à l’âge de cinq semaines, alors qu’il se trouvait encore en néo-nat. Dès trois semaines, il a bénéficié de séances de kiné et...
Derrière le silence des pères
Père d'une jeune femme de 40 ans, j'ai écrit ce texte, il y a dix ans maintenant. C'est un témoignage personnel, qui correspond à une histoire singulière, située dans le temps. Le contexte a changé depuis. Mais suite à différents échanges avec des familles, je pense...
Le parcours de Céline.
Comme pour la plupart des personnes Prader-Willi, le parcours de notre fille Céline a été atypique. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 5 ans mais dès l’âge de 3 ans, nous l’avions soumise à un régime alimentaire sévère, bien qu’ignorant tout de la maladie, (et ce,...
Le parcours d’Adrien
Adrien est né en 1992. Il a donc 18 ans. Nous avons 4 enfants, Adrien est le 3ème. A son grand désespoir, il est le seul garçon. Comme la plupart des enfants PW, il était très hypotonique, ne criant pas et étant incapable de téter. Le diagnostic n’a pas été posé tout...
Le parcours de Nicolas
Nicolas est né le 24 mai 1985, il a actuellement 25 ans. Le syndrome de Prader-Willi a été détecté dès sa naissance par le caryotype réalisé à l’hôpital de Besançon. Ce n’est qu’à partir de 3 ans qu’une prise en charge en SESSAD a débuté. L’équipe éducative...
Témoignage sonore
Estelle Labarthe a recueilli pour nous des témoignages sonores qui ont été diffusés à Lyon lors de la journée nationale. PWF temoignage from Bendada on Vimeo.