Un nouveau blog d’un grand frère et d’une maman d’un enfant atteint de Prader-Willi
Vous trouverez en fin d'article l'adresse du blog d'une maman qui nous fait partager sa vie avec son enfant avec PW. Le blog est créé par Léo, le grand frère. Bravo pour cette coopération familiale. Nous vous souhaitons beaucoup de joie en famille....
Particularité de la personne avec PW
Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW, parler...
Maya et les dauphins
Que du bonheur !... Maya réalise son rêve. Le syndrome de Prader-Willi n"empêche pas de rêver et de réaliser ses rêves Maya et les dauphins from Christiane Chaigne on Vimeo.
La vie n’est pas triste avec nos enfants
Charlie, 5 ans, a repéré que les clés de l'armoire sont posées dessus, hors de sa portée, croit-on ! Il adore jouer avec les clés et en plus, il y a la nourriture dans cette armoire, ce qui n'est pas rien pour un PW. Il a trouvé la solution...
Un site de maman d’un enfant Prader-Willi
LA CABANE DE MARGO Pour le syndrome de prader willi. Après la petite boutique au grand coeur, le blog. Vous trouverez des informations sur le syndrome, une vidéo où la grande soeur explique avec ses mots la maladie de son frère, des retours d'expériences, des...
De nouveaux forums PW sur le site de l’organisation internationale Prader-Willi : IPWSO
IPWSO, l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi, a initié récemment deux forums: l’un médical, l’autre destiné aux familles. Ces forums sont à l’origine en anglais mais un bouton permet de choisir sa langue. Vous aurez instantanément une...
Un groupe Prader-Willi constitué par des parents sur Facebook
Un groupe sur le syndrome de Prader-Willi a été créé par des parents sur Facebook. Il compte, à ce jour, environ 45 membres, pour la quasi totalité des parents, quelques tantes ou sœurs et une jeune femme, elle-même atteinte du syndrome, qui a eu un parcours...
Un blog de maman
La maman de Timéo, 4 ans atteint du SPW nous informe de l'existence de son blog que nous n'avions pas encore repéré : http://tedmatilotim.skyrock.com Vous êtes invités à le consulter
Récit sur la vie d’Aubin
Récit sur la vie d'Aubin from Bendada on Vimeo.
Témoignage. Récit de la vie d’Emile
Récit sur la vie d'Emile par sa mère, Dagmar mis en forme par Estelle Labarthe via Benoit Dedieu-Anglade mis en ligne sur Vimeo.