Témoignage d’un père
Jacques Leblanc, père de Killian (21 ans) nous livre son témoignage : Ressenti, inquiétudes et espoirs. « Tout ce que nous souhaitons c’est qu’il soit heureux avec nous et après nous. » A lire ici : nos inquiétudes et nos espoirs Paru dans la brochure PWFn°...
Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?
Voici l'intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d'une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017. L'objet est d'analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la...
Mères courage prêtes à tout pour leur enfant
L'émission 1001 vies du 7 mars 2017 a interviewé plusieurs mamans ayant un enfant différent. Caroline, mère de deux jumeaux atteints du syndrome Prader-Willi est l'une d'entre elles. Un beau témoignage mis en valeur par la sincérité des participantes: Mamans...
La réponse de Loan à Emil
Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d'Émil. : Loan adore chanter en mode Karaoke sur YouTube...il fait de la batterie, de l'équitation adaptée, de la danse moderne Jazz, piscine... Loan à écrit son...
Témoignage d’Emil
Notre dernier témoignage sur Emil date d’il y a 5 ans, lors de la Journée Nationale (il est aussi sur le site de PWF). A l’époque, Emil avait 6 ans et était en fin du cycle crèche/maternelle. Aujourd’hui nous approchons la fin de l’école primaire. Et puisque hier à...
Des parents ont témoigné lors de la journée nationale du 15 octobre 2015
Retrouvez les sur les liens suivants : Paroles de parents par Estelle et Xavier Robert (12 min 26) Paroles de parents par Agnès et Philippe Lasfargues (18 min 37)
Un coup de colère !! ET SI ON NOUS ÉCOUTAIT un peu !…
Avant que vous ne commenciez à lire ce texte, je voudrais remercier les équipes du centre de référence du syndrome de Prader-Willi, et des centres de compétences, les chercheurs, les médecins (généralistes, endocrinologue, pédopsychiatres, psychiatres…….), les...
Des parents qui ne veulent pas rester inactifs. Ils ont créé leur page Facebook :
https://www.facebook.com/piwi.kiara pour la page Facebook Deux vidéos à voir et à « aimer » : http://tinyurl.com/piwi06 pour les vidéos Ils se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant une soirée caritative le 8 février 2014 au...
Un conte de Noël
J’aimerais commencer mon récit comme un conte de Noël par « il était une fois …. » et le terminer par « ils vécurent heureux… », mais voilà, la vie n’est pas un conte. Alors je préfère vous raconter comme une fiction, l’histoire de notre enfant, comme une fiction, qui...
Le parcours de Maxime
Notre fils Maxime, 17 ans, est actuellement accueilli dans un IMPro, en internat de semaine. Nous sommes très satisfaits de cette situation. Mais le parcours a été difficile pour en arriver là, et nous souhaitons faire part de notre histoire. UN BONHEUR RETROUVE L'IME...