Voici une liste de blogs de parents dont l’objectif est de partager une expérience et permettre les échanges libres. Leur intérêt n’est pas à démontrer. Néanmoins, sachez que l’association Prader-Willi France n’exerce aucune modération sur ces blogs. La plupart de leurs gestionnaires sont des adhérents de PWF, mais en aucun cas, PWF ne leur a donné un mandat pour donner des avis au nom de l’association. Toute question qui requiert une réponse de la part de l’association est à poster sur le facebook de PWF ou sur notre site.
- 2020 : Sylvia Princesse Prader-Willi Création d’un parc animalier famillial dans le Var (en cours de création en oct 2020)
- 2018 : Tom notre petit chevalier (page facebook, groupe fermé, invitation à demander)
- 2017: Syndrome de Prader-Willi : Oralité, Kiné, Pscychomotricité (page facebook, groupe fermé, invitation à demander)
- 2017 : Lectures pour enfant prader-willi (groupe facebook fermé, invitation à demander)
- 2017 : les Aventures Incroyables de Jules (page facebook)
- 2017 : Un défi pour Zoé (les initiatives incroyables pour faire connaitre le syndrome et lever des fonds)
- 2016 : Petite traversée POUR MAE (beaucoup d’initiatives aussi au profit de la recherche)
- 2016: Samuel Exceptionnel combattre Prader-Willi
- 2014: Coquin Colin sans sucre (demander un identifiant et un mot de passe en postant un commentaire)
- 2013 Milla:http://millaeddymicha.canalblog.com/
- 2011 Thomas : http://catyetjeanmarc.skyrock.com/
- 2010 Valentin : http://heydianais.skyrock.com/
- 2008 Lucy: http://praderwillimini.canalblog.com/
- 2008 Alexander : http://www.prader-willi.ch/aktuell/bericht_4.htm (beau témoignage d’une maman bilingue et du problème de trouver une école pour son fils)
- 2006 Axel: http://grandjedi57.free.fr/ (de la naissance à 12 ans)
- 2002 Césario : http://praderwilliinfos.canalblog.com/
N’hésitez pas à signaler au webmaster les blogs que vous avez initiés ou repérés, les pages Facebook les initiatives qui vous paraissent intéressantes.
Blog de parents
Nous avons omis ce blog dans notre liste . Nous réparons cet oubli, il s'agit du blog très riche et intéressant de la maman de Maxance : http://the-life-of-my-angel.skyblog.fr
Encore des blogs de parents…
Voici des blogs de parents à consulter. Nos petits "Prader-Willi" témoignent de leur présence, leur espièglerie au delà de tout... Lucy: http://praderwillimini.canalblog.com/ Alexander : http://www.prader-willi.ch/aktuell/bericht_4.htm...
Le monde d’Arthur
Fanika Kolar est la maman d’un petit Arthur âgé de 4 ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Elle a créé un blog qu’elle alimente régulièrement, dans lequel elle relate les incidents de la vie quotidienne, les progrès et les difficultés d’Arthur, ses soucis et ses...