Voici une liste de blogs de parents dont l’objectif est de partager une expérience et permettre les échanges libres. Leur intérêt n’est pas à démontrer. Néanmoins, sachez que l’association Prader-Willi France n’exerce aucune modération sur ces blogs. La plupart de leurs gestionnaires sont des adhérents de PWF, mais en aucun cas, PWF ne leur a donné un mandat pour donner des avis au nom de l’association. Toute question qui requiert une réponse de la part de l’association est à poster sur le facebook de PWF ou sur notre site.
- 2020 : Sylvia Princesse Prader-Willi Création d’un parc animalier famillial dans le Var (en cours de création en oct 2020)
- 2018 : Tom notre petit chevalier (page facebook, groupe fermé, invitation à demander)
- 2017: Syndrome de Prader-Willi : Oralité, Kiné, Pscychomotricité (page facebook, groupe fermé, invitation à demander)
- 2017 : Lectures pour enfant prader-willi (groupe facebook fermé, invitation à demander)
- 2017 : les Aventures Incroyables de Jules (page facebook)
- 2017 : Un défi pour Zoé (les initiatives incroyables pour faire connaitre le syndrome et lever des fonds)
- 2016 : Petite traversée POUR MAE (beaucoup d’initiatives aussi au profit de la recherche)
- 2016: Samuel Exceptionnel combattre Prader-Willi
- 2014: Coquin Colin sans sucre (demander un identifiant et un mot de passe en postant un commentaire)
- 2013 Milla:http://millaeddymicha.canalblog.com/
- 2011 Thomas : http://catyetjeanmarc.skyrock.com/
- 2010 Valentin : http://heydianais.skyrock.com/
- 2008 Lucy: http://praderwillimini.canalblog.com/
- 2008 Alexander : http://www.prader-willi.ch/aktuell/bericht_4.htm (beau témoignage d’une maman bilingue et du problème de trouver une école pour son fils)
- 2006 Axel: http://grandjedi57.free.fr/ (de la naissance à 12 ans)
- 2002 Césario : http://praderwilliinfos.canalblog.com/
N’hésitez pas à signaler au webmaster les blogs que vous avez initiés ou repérés, les pages Facebook les initiatives qui vous paraissent intéressantes.
Initiative d’une adhérente dans le Var : création d’un parc animalier
Nous vous relayons l'initiative d'une adhérente maman d'une petite Sylvia Princesse Prader-Willi 2 ans : la création d'un parc animalier familial dans le Var. "Dans notre parc situé sur la côte d'Azur, il y aura principalement des animaux sauvés de maltraitence ou...
Interview de la maman de Samuel dans Mistral TV Ardeche
La maman de Samuel a donné une interview à la TV Mistral Ardèche pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi. Cliquez sur le lien pour y accéder : (lien temporaire). Avec son époux, elle est à l'origine de la "Ruée des Fadas", prochaine édition à Aix en...
Nouveau Blog pour Zoe
Zoe à 7 ans, son père Nicolas a ouvert un blog et est à l'initiative de manifestations près de Rouen pour ouvrir des solutions face à ce défi que représente le syndrome de Prader-Willi. Sa page facebook est accessible à l'adresse suivante :...
Des parents qui ne veulent pas rester inactifs. Ils ont créé leur page Facebook :
https://www.facebook.com/piwi.kiara pour la page Facebook Deux vidéos à voir et à « aimer » : http://tinyurl.com/piwi06 pour les vidéos Ils se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant une soirée caritative le 8 février 2014 au...
Un nouveau blog d’un grand frère et d’une maman d’un enfant atteint de Prader-Willi
Vous trouverez en fin d'article l'adresse du blog d'une maman qui nous fait partager sa vie avec son enfant avec PW. Le blog est créé par Léo, le grand frère. Bravo pour cette coopération familiale. Nous vous souhaitons beaucoup de joie en famille....
Un site de maman d’un enfant Prader-Willi
LA CABANE DE MARGO Pour le syndrome de prader willi. Après la petite boutique au grand coeur, le blog. Vous trouverez des informations sur le syndrome, une vidéo où la grande soeur explique avec ses mots la maladie de son frère, des retours d'expériences, des...
De nouveaux forums PW sur le site de l’organisation internationale Prader-Willi : IPWSO
IPWSO, l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi, a initié récemment deux forums: l’un médical, l’autre destiné aux familles. Ces forums sont à l’origine en anglais mais un bouton permet de choisir sa langue. Vous aurez instantanément une...
Un groupe Prader-Willi constitué par des parents sur Facebook
Un groupe sur le syndrome de Prader-Willi a été créé par des parents sur Facebook. Il compte, à ce jour, environ 45 membres, pour la quasi totalité des parents, quelques tantes ou sœurs et une jeune femme, elle-même atteinte du syndrome, qui a eu un parcours...
Un blog de maman
La maman de Timéo, 4 ans atteint du SPW nous informe de l'existence de son blog que nous n'avions pas encore repéré : http://tedmatilotim.skyrock.com Vous êtes invités à le...