Témoignage de la maman d’Iris née en 2021
Une maman nous transmet un beau témoignage sur ce qu'elle a vécu de la naissance, l'annonce du diagnostic, les conséquences de la prise en charge et l’appareillage à domicile "Je vous fais part de ce reportage , en pensant que cela peut être aider d’autres parents qui...
Initiative d’une adhérente dans le Var : création d’un parc animalier
Nous vous relayons l'initiative d'une adhérente maman d'une petite Sylvia Princesse Prader-Willi 2 ans : la création d'un parc animalier familial dans le Var. "Dans notre parc situé sur la côte d'Azur, il y aura principalement des animaux sauvés de maltraitence ou de...
Vu sur le net : un recherchiste (documentaliste) porteur du syndrome de Prader-Willi
Nous vous signalons l'article du journal de Montreal paru sur le net le 20 février 2020: Le beau témoignage d'une personne porteuse du syndrome de Prader-Willi qui a décroché un emploi de documentaliste en milieu ordinaire:...
Témoignage : la vie de Zoe
Les parents de Zoé ont réalisé un fillm sur le quotidien de leur fille porteuse du syndrome de Prader-Willi. Ce reportage a été fait en collaboration avec les professionnels de santé qui suivent Zoé. Sans oublier la diversité des situations observées dans le cadre de...
Vouloir sa formation adaptée
Vu dans Ouest France, la tenacité d'un jeune homme, Dimitri, 17 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi qui suit une formation en alternance pour pouvoir faire le métier auquel il tient depuis petit : s'occuper de chevaux. A lire en cliquant sur ce lien.
Philippe Idiategaray Prix d’Humour de résistance 2018 reçu par madame Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées
Philippe Idiategaray, auteur du livre "mon fils ce petit héros" a reçu le prix d'Humour de la résistance 2018. Son livre porte sur le quotidien d'un père d'un garçon porteur du syndrome de Prader-Willi, maintenant âgé de 9 ans. Le ton plein d'humour et de tendresse du...
La presse de l’Yonne relaie le témoignage de Geneviève et René Flament
Le 10/04/2018, Geneviève et René Flament, correspondant régional de la région Bourgogne, ont témoigné lors d'une journée d'information à SENS pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi. Retrouvez ce témoignage à ce lien. Cette journée vient juste avant la...
Etre aidant pour son fils de 8 ans, le quotidien d’une maman
Céline Martinez, une maman de l'association Prader-Willi France, témoigne de son quotidien avec son fils William. Elle explique sa démarche, à l'occasion de la journée nationale des Aidants. Nous la remercions de partager son expérience, A consulter en cliquant ici :...
Interview de la maman de Samuel dans Mistral TV Ardeche
La maman de Samuel a donné une interview à la TV Mistral Ardèche pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi. Cliquez sur le lien pour y accéder : (lien temporaire). Avec son époux, elle est à l'origine de la "Ruée des Fadas", prochaine édition à Aix en Provence...
Nouveau Blog pour Zoe
Zoe à 7 ans, son père Nicolas a ouvert un blog et est à l'initiative de manifestations près de Rouen pour ouvrir des solutions face à ce défi que représente le syndrome de Prader-Willi. Sa page facebook est accessible à l'adresse suivante :...