Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Et pour les enfants, des possibilités de sejours de vacances

par | 18 Jan 2013 | Séjours Vacances

Nous avons été sollicités par des parents d »enfants atteints du syndrome de Prader-Willi :

Comme l »école, de nombreuses colonies de vacances accueillent des enfants en situation de handicap en inclusion dans une colonie. Vous pouvez donc vous porter candidat à toute colonie mais ne cachez pas les difficultés de votre enfant.

L’association Epal organise, en partenariat avec Prader Willi France, des séjours pour adultes ayant une bonne autonomie. Ces séjours ont lieu en Bretagne, pendant l’été.  Epal propose également des séjours adaptés, quel que soit l’âge (enfants, ados, adultes) qui tiennent compte de l’autonomie de la personne mais non de la pathologie.

Ces séjours ne sont pas médicalisés. Cette association reçoit des personnes atteintes du SPW depuis plusieurs années et le connaissent bien.

Association Epal – 10 Rue Nicodème Nièpce – BP2 – 29801 Brest Cedex 09.

Tel : 02 98 41 84 09.

Site internet : www.epal.asso.fr

 

L’UFCV  organise des séjours en fonction du degré de dépendance de la personne.

L’UFCV de la région centre / Ile de France connait bien le SPW, ayant fait des séjours adaptés Prader-Willi plusieurs étés de suite.

Tél : 0 810 100 27 (prix d’un appel local)

UFCV Centre / Ile de France : 21 Rue de la Morinerie – 37700 St Pierre des Corps

Tél : 02 47 32 32 67

Site internet : www.ufcv.fr ou [email protected]

 Nous connaissons bien ces 2 organismes pour avoir travaillé avec eux.

 

Vous trouverez aussi sur les 2 sites suivants des propositions de loisirs et/ou séjours de vacances adaptés pour les enfants « différents »

http://www.handicapinfos.com/informer/article.php?id_contenu=3981

http://www.tcap-loisirs.info/vacances-guide-tcap-6.html

Quel que soit le séjour que vous choisissez, n’oubliez pas de sensibiliser les organisateurs sur les difficultés de votre enfant particulièrement sur le régime et leur difficulté à gérer leurs émotions.

Agnès Lasfargues et Marie-Odile Besnier

Des séjours de vacances où les enfants porteurs de handicap et leur famille sont acceptés

par | 17 Fév 2012 | Séjours Vacances

Ci-joint un site pour des vacances pour les enfants ou les familles avec les enfants. Il accepte les enfants porteurs de handicap. A chacun de voir directement avec eux.
UFCV Lorraine
35 Avenue Foch
54000 NANCY
03.88.15.52.19
De plus, avec les bons VACAF que  les parents peuvent recevoir s’ils perçoivent l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH),  60% du tarif est pris en charge. (voir avec votre CAF si vous ne les avez pas reçus) cf le lien.
En espérant que ceci vous aidera.
Virginie

Des nouvelles de l’Envol : pas de séjours en 2012 mais restructuration et perspectives pour 2013

par | 23 Jan 2012 | Séjours Vacances

L’Envol quitte le domaine d’Échouboulain.

 

Madame Tatiana Nourissat a pris la Présidence de l’Envol après le décès du Pr. Gérard Lenoir. Des considérations techniques et économiques l’ont amenée à repenser la structure actuelle et sa localisation.

L »Envol ne peut plus poursuivre son exercice sur le site historique d’Echouboulain. L »éloignement d »un centre hospitalier, les difficultés de recrutement du personnel médical et le coût de la mise aux normes nécessaire au développement de la structure, ne permettent plus de poursuivre les activités dans de bonnes conditions sur ce site.

L »Envol a donc approché plusieurs fondations gérant des SSR (soins de suite et réadaptation), l »objectif étant de mutualiser des moyens afin de poursuivre et de développer les activités. Les discussions avec un établissement situé près d »Evreux, accueillant actuellement des adultes sont en cours et devraient permettre à l’Envol de repartir sur de nouvelles bases.  Mais il s’agit d’un changement important et il ne sera donc pas possible de proposer des séjours cet été. Tous les enfants et toutes les familles qui ont pu profiter de ces instants de rupture et de vacance vont le regretter.

Nous espérons tous que dès 2013 l’Envol pourra de nouveau offrir aux enfants ces séjours merveilleux.

 

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