Le financement de la recherche pour les maladies rares est difficile. L’industrie est en général peu motivée, compte-tenu de la faiblesse des effectifs concernés. La recherche universitaire hésite elle aussi devant cette rareté qui rend les recherches plus complexes à mener. Certes, des projets nationaux et Européens sont menés grâce aux actions impulsées par l’AFM, l’Alliance Maladies Rares et Eurordis, mais les besoins restent immenses !
Un chercheur de l’Université de Cambridge explique (en anglais) avec des termes simples ce qu’est le syndrome et les recherches en cours.
Pour visionner la séquence de présentation du chercheur cliquer sur le site :
Fanika Kolar est la maman d’un petit Arthur âgé de 4 ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Elle a créé un blog qu’elle alimente régulièrement, dans lequel elle relate les incidents de la vie quotidienne, les progrès et les difficultés d’Arthur, ses soucis et ses joies de maman. C’est une initiative individuelle très intéressante, mais qui n’émane pas de Prader-Willi France.
Fanika n’est pas une inconnue pour les adhérents de Prader-Willi France, car elle a eu la gentillesse d’envoyer à l’équipe rédactionnelle du bulletin un témoignage lors d’une récente hospitalisation de son fils.
Les billets de Fanika sont envoyés aux membres de l’association qui le souhaitent. Il est facile pour ceux qui ne désirent pas les recevoir de se désinscrire. Vous trouverez ci-dessous l’adresse du blog pour ceux qui aimeraient les recevoir.
http://www.arthur-praderwilli.fr/
Nous vous signalons également un blog sur une petite fille elle aussi porteuse du SPW : Princesse Swan. Ce blog est tonique, sans toutefois nier les difficultés.
Pour le consulter :
http://princesseswann.blogspirit.com/
N’hésitez pas à signaler à Christiane Chaigne, responsable du site, les initiatives qui vous paraissent intéressantes.
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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