Prader-Willi France

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Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi

par | 10 Mai 2012 | Evénement

Logo Association PWFLogo de la Fondation pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi

 

 

Pour tous nos enfants et leurs familles, la recherche autour du syndrome de Prader-Willi est un impératif et un espoir. C »est pourquoi Prader-Willi France souhaite porter à l »attention de tous cet appel des organisateurs de la marche « Un PETIT Pas (One SMALL Step) »  appel auquel s »associe Prader-Willi France.

François Besnier

Président de Prader-Willi France

 

Bonjour à toutes et à tous,

Un petit mot pour vous demander de retenir impérativement la date du :

Dimanche 10 Juin 2012

Retrouvons-nous tous, main dans la main, pour la MARCHE

 Logo de l 

Le principe est simple :

Des marches ont lieu dans plusieurs villes dans le monde entier pour récolter des fonds pour la recherche. On est toujours plus forts à plusieurs, non ?

Chaque proche d’un malade atteint du syndrome peut devenir collecteur de fonds en créant une page personnelle sur Internet et en la diffusant autour de lui.

Les dons peuvent être réglés directement en ligne ou par chèques ou espèces (cf. document suivant à télécharger « Enregistrement des dons en chèques et espèces.pdf »). Des déductions fiscales seront envoyées à l’ensemble des donateurs.

Ces marches ont été lancées il y a plusieurs années par la FPWR (Fondation pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi – USA et Canada). Cette Fondation lève des fonds dans le monde entier pour financer des programmes de recherches venant de tous pays (dont par ex. celui de Maïthé Tauber à Toulouse).

 

 

Pour participer, rien de plus simple, inscrivez-vous sur le site Un PETIT Pas – PARIS :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/197

Si vous ne pouvez pas être à Paris le 10 juin prochain, vous avez la possibilité de collecter des dons sur le site de la marche virtuelle créée pour la France entière : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/340

Vous trouverez en pièce jointe toutes les instructions pas-à-pas pour créer votre page personnelle de collecte de fonds sur le site de la marche de Paris (cf. « PASaPAS-2012.pdf »). Un thermomètre sur votre page personnelle vous indique le montant des fonds que vous avez récoltés, il augmente à chaque nouveau don.

Alors, n’attendez pas pour en parler autour de vous

et devenir l’un des meilleurs collecteurs de fonds J !

Invitez vos familles, vos voisins, vos amis et connaissances, les professionnels…les petits, les moyens les grands, les  jeunes et les moins jeunes… Tous ceux qui veulent nous soutenir sont les bienvenus !

 La marche aura lieu autour du LAC DAUMESNIL PARIS 12ème Le DIMANCHE 10 JUIN  à 9 heures

Des activités seront prévues pour les enfants ainsi que des stands d’information

La marche sera suivie d’un grand pique-nique

Chacun amène son pique-nique pour des raisons évidentes que vous connaissez tous.

 

Si vous connaissez quelqu’un dans le monde des médias, des laboratoires, people… dites-le nous.

Si vous connaissez une entreprise (celle dans laquelle vous travaillez ou votre entourage), envoyez-leur le « pack-sponsoring »  téléchargeable sur le site facilitech-dev-prader_willi.pf2.wpserveur.net :

http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Un-PETIT-Pas-Dossier-SPONSOR-CR-v3.pdf.

S’ils sont d’accord pour sponsoriser l’événement, l’argent donné ira faire monter votre thermomètre.

Rejoignez-nous aussi sur Facebook : https://www.facebook.com/events/375669089139426/

Pour toutes questions sur la marche, contactez Rachel Hansen : [email protected] / 06.60.75.18.21 ou Caroline Richard : [email protected] /  / Informations disponibles sur le site de l’association Prader-Willi France  

Merci à tous.

Rachel FERNANDEZ HANSEN et Caroline RICHARD

Cliquer sur les titres suivants pour des compléments d »information :

Comment créer votre page

Enregistrement des dons et chèques en espèces

Télécharger le pack sponsoring

Un groupe Prader-Willi constitué par des parents sur Facebook

par | 3 Mai 2012 | Blogs

Un groupe sur le syndrome de Prader-Willi a été créé par des parents sur Facebook. Il compte, à ce jour, environ 45 membres, pour la quasi totalité des parents, quelques tantes ou sœurs et une jeune femme, elle-même atteinte du syndrome, qui a eu un parcours exemplaire, très rassurant et encourageant pour tous.
Cela pourrait aider d’autres parents. Si vous êtes intéressés, contactez Emmanuelle Sanche-Neau qui pourra vous inviter sur le groupe « Timéo – Syndrome Prader-Willi »
Timéo est un petit garçon de 5 ans bientôt, atteint du SPW et Emmanuelle est sa maman.

[email protected]

Actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi aux Etats Unis d’Amérique

par | 1 Mai 2012 | Historique

Aux Etats-Unis, une opération a été engagée par le ministère de l’agriculture et l’organisation « Let’s move, Faith and communities » afin de faire connaître au grand public les enjeux de la lutte contre l’obésité infantile et le besoin d’une alimentation saine. Des associations ont mis ligne des videos sur leurs actions. La Fondation sur la recherche en faveur du syndrome de Prader-Willi a participé.

Ce sont Antoine et Arthur, nos petits jumeaux parisiens qui ont été choisis pour inviter à participer à cette opération

Pour Antoine et Arthur

Les vidéos qui obtiendront le plus de votes verront les associations gagnantes mises en valeur. Elles seront invitées par Michelle Obama à la Maison Blanche et leurs actions seront largement diffusées.

Vous pouvez participer au vote vous aussi :

 

http://communities.challenge.gov/submissions/6800-take-one-small-step

 

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