8ème conférence internationale de l’Association pour le syndrome de Prader-Willi les 17 et 18 Juillet 2013 à Cambridge

Du 17 au 21 Juillet 2013 à Cambridge (Royaume Uni) : 8ème conférence internationale de l’Association pour le syndrome de Prader-Willi, PWSA, de la recherche à la pratique

Les 17 et 18 Juillet : La recherche scientifique

les 18 et 19 juillet : Soins, éducation, accompagnement social…

les 20 et 21 juillet : familles, amis et personnes porteuses du syndrome.

Il est possible d’assister à toute la conférence ou à des journées spécifiques.

Cliquer ici pour voir l’affiche en anglais

Contact scientifique : [email protected]

Autres contacts : [email protected]

Site : http://www.pwsa.co.uk

 

le projet d’accueil spécialisé pour adultes avec SPW à Dombasle (Lorraine) est accepté. Il va bientôt démarrer

La nouvelle tant attendue est enfin arrivée ! Après des années d’efforts et de discussions, nous pouvons enfin nous réjouir.

La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) vient de donner à l’ARS de Lorraine son accord, ce qui permet de démarrer le projet d’accueil spécialisé à Dombasle, projet présenté par le CAPs (Carrefour d’accompagnement public social http://www.caps-54-51.com/) et soutenu par PWF. Il ne reste plus…. qu’à construire les bâtiments, recruter le personnel, etc.

 

Rappelons brièvement les grandes lignes de ce projet :

Il s’agit d’un foyer d’hébergement de 10 places avec service d’accompagnement médico-social spécialisé (SAMSAH) pour l’accueil d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi ou présentant des troubles du comportement alimentaire et des troubles du comportement.

 « A la fois ouvert sur le milieu ordinaire et offrant un hébergement le plus près possible de celui-ci, il sera organisé pour que la nourriture soit gérée, l’activité physique au centre des activités et les soins assurés, tout en offrant un accompagnement sécurisant, rassurant et citoyen, partagé et actif au sein de cette structure. Un travail de partenariat dans la connaissance du syndrome de Prader-Willi, ses manifestations, ses conséquences et les prises en charge sera mis en oeuvre avec les familles des usagers, l’association Prader-Willi France et le centre de référence afin d’être en capacité d’apporter une réponse spécifique pour chaque usager. » (extrait de la présentation du projet)

Ce projet sera présenté en détail, avec son planning de réalisation au cours de notre journée nationale à Dombasle le 28 septembre prochain.

Anne-Marie Joly et François Besnier

De nouveaux forums PW sur le site de l’organisation internationale Prader-Willi : IPWSO

IPWSO, l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi, a initié récemment deux forums: l’un médical, l’autre destiné aux familles.
Ces forums sont à l’origine en anglais mais un bouton permet de choisir sa langue. Vous aurez instantanément une traduction qui n’est pas parfaite mais qui vous permettra de comprendre et vous pourrez poster vos contributions en français. Elles seront traduites dans de nombreuses langues (outil Google). Pour participer, il faut s’enregistrer comme pour beaucoup de forums. Cet enregistrement est gratuit et peu contraignant

Cliquer ci-dessous pour aller sur le forum médical. Il est ouvert à tous les professionnels du domaine médical concernés par le syndrome de Prader-Willi :

http://www.ipwso.org/forums/medical-forum/

Cliquer sur le lien ci-dessous pour aller sur le forum familial. Il est ouvert à tous les membres d’une famille dont un membre est porteur du syndrome de Prader-Willi. C »est un endroit où vous pouvez poser des questions, discuter de vos soucis et demander de l »aide :

http://www.ipwso.org/forums/parents-forum/

Prader-Willi France et la recherche

FPWR (Foundation for Prader-Willi Reseach), Fondation Maladies Rares, Opération Puzzle, Un Petit Pas, soutiens au Centre de référence, à l’Inserm, projets européens, etc., les initiatives en faveur de la recherche autour du syndrome de Prader-Willi (SPW) se multiplient et il peut être difficile d’avoir une vue d’ensemble des tous ces efforts. Aussi me semble-t-il important de préciser la politique et la position de PWF dans ce paysage.

(suite…)

Une vidéo sur la vie des jeunes enfants atteints du syndrome et comment contribuer à la recherche pour améliorer la situation

Bonjour,

La marche du 10 juin 2012 en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi se prépare activement. Nous renouvelons notre invitation à participer, c’est une occasion de rencontre conviviale entre familles concernées par le syndrome outre le but de financement de la recherche.

Des familles ont créé leur page.
Si vous êtes concernés par le syndrome mais il n’existe pas de pages sur votre enfant, si vous n’êtes pas attachés à un enfant en particulier, vous pouvez contribuer en allant sur la page de l’association :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/users/praderwillifrance/france2012

Et de toutes les façons, nous vous conseillons d’aller voir le montage vidéo qui l’accompagne, c’est un aperçu de la vie d »un bébé atteint du syndrome de Prader-Willi et de celle de ses parents avec ses joies et ses difficultés quotidiennes.