Opération Puzzle pour financer un projet de recherche sur le SPW

Il ne reste plus que 17 pièces, il reste encore 17 pièces…

Aidons la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) ! La Fondation pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi(FPWR) lance une opération « puzzle » pour soutenir un projet de recherche proposé par l’équipe de Maïthé Tauber.

Achetez ou faîtes acheter des « pièces d’un puzzle ». Lorsqu’il sera complet, le projet pourra commencer.

Pour vous procurer une pièce du puzzle, cliquer sur ce lien : http://puzzle.fpwr.org/
Il suffit de cliquer sur une pièce et vous êtes guidés.

Mais vous pouvez également faire vos dons par l’intermédiaire de Prader-Willi France. Afin de faciliter l’achat de pièces de puzzle en France, PWF a ouvert un compte dédié à cette opération. Dès que vous avez collecté 380€ (soit 500$), vous envoyez vos chèques à l’ordre de Prader-Willi France, en mentionnant dans votre courrier « opération puzzle », avec un nom de donateur qui figurera sur la pièce, à l’adresse suivante :

Gérard Méresse (Trésorier PWF)
28 Rue Prieur de la Marne
51100
REIMS

Si vous vous êtes groupés, joignez les noms et adresses des différents donateurs, qui recevront le reçu fiscal associé à ce don. Attention, envoyez un  chèque par donateur pour pouvoir recevoir le reçu !

Prader-Willi France effectuera le transfert des fonds vers la FPWR.

Vous trouverez la description de l’opération et de ses motivations dans le texte qui suit, traduction d’un blog de Theresa Strong, présidente du conseil consultatif scientifique de FPWR.

 

http://fpwr.org/blog/research/11/12/oxytocin-promising-potential-treatment-pws-opportunity-help-advance-next-step

« L’ocytocine, un traitement possible dans le syndrome de Prader-Willi : le « puzzle », une opportunité pour aider à faire avancer la recherche ! »

(suite…)

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

La marche du 24 septembre 2011 en R égion Parisienne a été un franc succès

Nous sommes parvenus à collecter 11.909 euros, surpassant de 2000 euros presque notre objectif de 10000! Et les chèques ne sont pas encore tous enregistrés mais notre page internet devrait rapidement refléter ce montant final. Un grand merci à ceux ont soutenu cette opération, et ont participé à cet évènement.

Regardez ce que nous avons pu faire ensemble !
Regardez la somme que nous avons pu obtenir pour la recherche, pour nos enfants  et ceux qui nous sont chers ! D’un point de vue international c’est presque 700 000 dollars qui ont été réunis !!!!! C’est une fantastique nouvelle pour ceux  que nous aimons. Nous avons marché autour du Lac Daumesnil mais symboliquement, c’est tout autour du monde avec une multitude de familles qui ont les mêmes  appréhensions et frustrations mais aussi les mêmes espoirs et les mêmes rêves.
C’était une journée magnifique qui n’aurait pu se réaliser sans votre participation.

Rachel Fernandez-Hansen,
organisatrice de la marche parisienne

 

Pour accéder au site des Marches :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/67

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne