Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Participez au projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe

par | 5 Juil 2012 | Recherche

Un projet européen « BURQOL-RD », « Le fardeau socio-économique et la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de maladies rares en Europe«  a été lancé en 2010. Parmi les maladies rares concernées figure le SPW. Eurordis et l »Alliance maladies rares sont partenaires du projet.

Un questionnaire en ligne est maintenant disponible en français. Il sera également disponible sous forme papier prochainement.

Nous incitons toutes les familles à le remplir.

Nous attendons de ce projet :

Un ensemble d’instruments intégrés et harmonisés pour évaluer et surveiller le fardeau socio-économique et la QVLS des patients touchés par les maladies rares et de leurs aidants.

  1. Une analyse détaillée des services (santé et services sociaux) reçus par les personnes atteintes de maladies rares spécifiques dans des pays européens différents, y compris l »identification des soins formels et informels.
  2. Un rapport sur ​​l »état actuel socio-économique et la QVLS des patients et des soignants pour les maladies rares et les pays de l »UE sélectionnés.

Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe, et aideront également à anticiper les besoins futurs d »informations

Vous trouverez ci-après le lien vers le questionnaire : http://www.burqol-rd.com/fr.html

 

Cliquer sur le lien ci-dessous pour la description de ce projet. (Pour lire ce fichier, vous devez disposer du logiciel Power Point) :

http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BURQOL-RD_Presentation_FR.ppt

Lancement d’une nouvelle Fondation pour lutter contre les maladies rares

par | 1 Mar 2012 | Articles sur la santé

Elle a été créée à l’initiative de l’AFM (Association Française contre les myopathies, l’Alliance Maladies rares,  l’INSERM, les CHU et les universités.

Objectif : fédérer toutes les compétences dans le combat contre ces maladies dites rares parce qu’elles ne touchent pas plus d’un individu sur 2000.

Pour en savoir plus voir le site :

http://www.plateforme-maladiesrares.org/fondation-maladies-rares.html

ou :

http://fondation-maladiesrares.org/

 

29 février 2012 : Journée Internationale des Maladies Rares, Opération ID TGV

par | 24 Jan 2012 | Historique

Comme l’année dernière, l’opération de sensibilisation à bord des trains ID TGV à l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares,  est renouvelée le 29 février prochain.

Les trajets s’effectueront aller-retour le mercredi 29 février, au départ de Paris en direction de sept grandes villes de province : Toulouse, Lyon, Montpellier, Nice, Strasbourg, Marseille.

Ce jour-là, sur chacun des trajets, un affichage sera mis en place invitant les passagers à venir parcourir une exposition en wagon bar (photo de malades + messages de sensibilisation sur les maladies rares sous forme de panneaux A3), à répondre à un petit quizz sur les maladies rares et à venir en discuter avec les animateurs.

L’Alliance Maladies Rares recrute des bénévoles pour cette opération. Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez prendre contact avec Manuela Neves par mail : [email protected] au plus tard le 7 février 2012.

Pour plus d’informations, aller sur le site : http://www.rarediseaseday.org/

Vous trouverez ci-dessous les horaires de départ et d’arrivée pour chaque trajet.

 
PARIS LYON  
Départ de Paris : 11h53
Arrivée à Lyon : 13h56
Retour
Départ de Lyon : 14h59
Arrivée à Paris : 17h03
   
PARIS NICE  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) : 6h49
Arrivée à Nice : 12h27
Retour
Départ de Nice : 17h34
Arrivée à Paris : 23h11
   
PARIS MARSEILLE  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) : 9h07
Arrivée à Marseille : 12h28
Retour
Départ de Marseille : 13h36
Arrivée à Paris : 16h53
   
PARIS MONTPELLIER  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) 11h15
Arrivée à Montpellier : 14h34
Retour
Départ de Montpellier : 19h17
Arrivée à Paris : 22h45
   
PARIS STRASBOURG  
Aller
Départ de Paris (Gare de l’Est) : 11h25
Arrivée à Strasbourg : 13h42
Retour
Départ de Strasbourg : 14h16
Arrivée à Paris : 16h35
   
PARIS TOULOUSE  
Aller
Départ de Paris (Montparnasse) : 7h29
Arrivée à Toulouse : 13h02
Retour
Départ de Toulouse : 14h58
Arrivée à Paris : 20h33

Contact