Prader-Willi France

De plus amples informations sur http://www.rarediseaseday.org

Site en français : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

Visionner cette vidéo, montrez-là à votre famille, à vos amis, aux professionnels qui travaillent avec nos enfants, vos sponsors…

Mettez la en lien sur votre Facebook ou d’autres medias sociaux…

MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !

JOURNEE RARE POUR LES MALADIES RARES

Le 29 février est la Journée internationale des maladies rares,

Alliance Maladies Rares avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM, EURORDIS, ORPHANET, MRIS et la FSC Maladies Rares) se mobilisent pour

créer un rassemblement !

Cette opération aura lieu sur le Parvis des Droits de l’Homme à Paris à 12h00 (GMT), soit à 13h00 heure locale

Ce rendez-vous doit rassembler le plus de personnes possibles !

Inscrivez-vous auprès de Manuela Neves : [email protected]

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LES ACTIONS D’ALLIANCE MALADIES RARES EN REGION

1. Région Alsace : Stand au CHU de Strasbourg.

2. Région PACA : Stand au CHU Timone à Marseille

3. Région Franche-Comté : Remise des prix du concours de dessins sur les maladies rares lancé début janvier dans les écoles primaires de Besançon

4. Région Pays de Loire : Stand au CHU de Nantes à l’occasion de l’inauguration de PRIOR

5. Région Aquitaine : Stand – lieu à confirmer par déléguée

6. Région Centre : Stand à la maison des associations d’Orléans

7. Région Bretagne : Diffusion de l’information sur la journée internationale – lieux à confirmer

8. Région Lorraine : Emissions de radio + télé + diffusion des dépliants

9. Région Bourgogne : Article dans la presse locale + 2 émissions de radio

10. Région Midi-Pyrénées : Stands dans la gare de  Toulouse.

11. Champagne-Ardenne : Stands au CHU de Reims, dans 8 CPAM de la région, MGEM,  Maison des Agriculteurs   +  diffusion de l’évènement par la MSA dans leurs sites. Opérations qui se déroulent les 28 et 29 février.

12. Languedoc-Roussillon : Action à confirmer

13. Lille : Action à confirmer

Sensibilisation du Grand Public à bord des grandes lignes de trains – IDTGV

Le 29 février, pour la deuxième année consécutive, une opération de sensibilisation aux maladies rares sera menée à bord des trains de grandes lignes TGV en partenariat avec  iDTGV.

Orphanet et Alliance Maladies Rares s’allient pour mener cette opération de sensibilisation du grand public à bord d’iDTGV.

Cette opération est menée avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et

des laboratoires Genzyme.

La journée des maladies rares arrive dans moins d'un mois (28 février 2010) et vous vous demandez peut-être comment participer ?  Voici comment faire :

Consulter le site www.raredisease.org
Inscrivez-vous à « Friends of Rare Disease Day » dans la section « Get Involved »
Le thème de cette année est :

LES PATIENTS ET LA RECHERCHE.

Si vous voulez nommer un chercheur au  » Panthéon  de la recherche sur les maladies rares (Hall of Fame) « ,  veuillez remplir et envoyer le formulaire à : [email protected]

La journée des maladies rares est également l’opportunité pour vous et vos membres de « raconter votre histoire  ( Tell your Story ) » en :

participant au concours de photos et vidéos
rejoignant le groupe facebook de la journée des maladies rares 2010
suivant la journée des maladies rares 2010 sur Twitter
Vous pouvez télécharger logo, affiche et autres outils de communication dans la section
« downloads » du site.

Soyez nombreux à participer à la journée des maladies rares !
Cette journée est la vôtre, l’occasion de mettre les maladies rares en pleine lumière.