![BJB](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BJB.jpg" "Bonjour Jeune Beauté")
Bonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER
Edité par Bayard, Coll. Témoignages
2013.- 193 p.
16,15 €
Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant.
« Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.
(suite…)
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique. Mais qui dit génétique ne veut pas forcément dire, héréditaire.
Pour autant, il est naturel pour la fratrie de se poser la question du risque de transmission du syndrome. Je vais essayer de répondre de la façon la plus exhaustive mais surtout la plus claire possible.
Suivent une description de la vie quotidienne, des débuts à l’école, une présentation du centre de Hendaye.. quelques recettes légères et des jeux.
Un encart destiné aux parents complète l’ouvrage
Ce document a été réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi en relation avec l’association Prader-Wili France, avec le soutien du Laboratoire Pfizer
![](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BDFratrieCouverture.jpg" "BDFratrieCouverture")
Cliquer ici pour télécharger la bande dessinée :
Cliquer ici pour l’encart parents
Yohanan, le frère de Myriam Winogradski a raconté dans son blog sa vie avec sa soeur. Il présente les difficultés et questions que pose la maladie au quotidien.
Pour lire son témoignage : http://yowino.blogspot.com/2012/01/famille-avec-handicape-famille.html.
![Liens fraternels et handicap](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/IMG_06831.jpg" "Liens fraternels et handicap")
Liens fraternels et handicap
Lorsqu’un enfant de la famille est porteur d’un handicap, cela a des conséquences variables sur le père , la mère, le couple et la fratrie….
Chaque membre de la famille suit le cheminement singulier qu’aucune norme ne peut définir à l’avance.
L’auteur rappelle que le handicap ne fait que révéler, par un effet de loupe, ce qui existe dans les familles « ordinaires » et souligne que, prendre soin du lien fraternel, a des effets positifs sur toute la famille.
Regine Scelles collection la vie de l’enfant Editions Eres 288pages 25 €
AGENDA
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| 12 oct 24 JN | |
| 23/11 au 8/12 – Course virtuelle 3km | |
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