Nous avons le plaisir de vous mettre à disposition le replay du webinaire du 27 février 2024 organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France (ERHR IdF), ayant pour objet la restitution de la recherche-action COORD+PRADER et son rapport final (à consulter et/ou télécharger à ce lien : Rapport final COORD+PRADER
Cette étude a porté sur les manières d’apaiser les parcours, prévenir ou « rattraper » les ruptures des jeunes (mais pas que) avec un syndrome de Prader-Willi.
Nous remercions Madame Carabeux, pilote d l’ERHR IdF), Sophie Alassimone référente de parcours et Anne Boucher dans son équipe, pour leur engagement, ainsi que toutes les personnes qui ont participé à ce travail.
Le minutage de la vidéo est le suivant :
| Heure de début | Heure de fin | Commentaires |
| 00:00:00 | 00:02:00 | Discours d’ouverture |
| 00:02:00 | Contexte de la recherche-action | |
| 00:02:00 | 00:03:23 | Introduction et présentation de l’ERHR |
| 00:03:24 | 00:07:50 | Le syndrome de Prader-Willi et ses retentissements |
| 00:07:51 | 00:17:50 | Le projet de recherche |
| 00:17:51 | Analyse et résultats | |
| 00:17:51 | 00:24:03 | Le Dispositif de coordination renforcé |
| 00:24:04 | 00:36:45 | Focus sur l’autodétermination |
| 00:36:46 | 00:53:15 | Les outils de l’accompagnement |
| 00:53:15 | 01:15:24 | Le coordonnateur de dispositif renforcé |
| 01:15:25 | 01:16:36 | La définition d’un modèle d’accompagnement |
| 01:16:37 | 01:39:05 | L’évolution des personnes accompagnées |
| 01:39:06 | 01:42:30 | Conclusion et Discours de clôture |
| 01:42:31 | 01:42:53 | Comment nous contacter ? |
