L’étude OTBB3 : « Traitement par ocytocine chez les nouveau-nés et les nourrissons âgés de 0 à 3 mois présentant un syndrome de Prader-Willi (SPW) » va commencer en février 2020.
Il s’agit de la troisième et dernière phase de l’étude sur l’action de l’ocytocine chez les bébés, afin d’obtenir la commercialisation du médicament. Il est attendu de ce traitement, une amélioration de la succion et un meilleur lien parental et de meilleures relations sociales en grandissant.

Cette étude, promue par le CHU de Toulouse dont le Professeur Tauber est l’investigateur principal, va se dérouler dans plusieurs centres européens : 5 centres en France (Lille, Lyon, Marseille, Paris Necker et Toulouse) et 4 centres en Europe.

Le Centre de référence a adressé un courrier aux généticiens, aux néonatologues et aux pédiatres endocrinologues français. Vous pouvez vous associer à la mobilisation des médecins pour proposer cette étude aux nouveau-nés de moins de 3 mois, dès le diagnostic du SPW posé. Les bébés nés à partir du 1 janvier 2020 pourront être inclus. Les enfants nés prématurément avant le 1er janvier 2020 peuvent être inclus en décomptant les jours de prématurité.

Vous pouvez  signaler la naissance de tout nouveau-né avec un SPW à l’équipe projet du centre de référence du syndrome de Prader-Willi :

• par téléphone au 05 34 55 86 98
• par courriel à l’adresse électronique : [email protected]

En restant à votre disposition pour tout renseignement, nous vous remercions d’avance pour votre participation.

Pr Maithé Tauber
Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi – CHU Toulouse