De nombreuses associations de patients porteurs de maladies rares font part des difficultés rencontrées par les parents pour gérer les conséquences de la maladie de leur enfant sur leur vie quotidienne (impact psychologique, gestion des démarches médico-sociales, interaction avec les professionnels de santé…).
Ce constat a amené plusieurs filières Maladies rares, dont la filière DéfiScience, à réfléchir à la création d’une formation dite « parents experts » qui devrait permettre aux parents formés d’acquérir des compétences (quelle que soit la pathologie) :
– dans le soutien (gérer l’impact de la maladie de son enfant sur lui, sur soi, sur sa famille + appréhender le rôle d’écoutant dans les associations)
– dans la représentation auprès des hôpitaux, des institutions, lors de congrès, auprès des laboratoires, auprès d’industriels…
Le questionnaire proposé permettra à la filière de recenser les besoins et d’élaborer un pré-programme de formation.
MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !
Cliquez ici pour accéder à ce questionnaire en ligne (25 questions, 5 à 10 minutes maxi environ) avant le 30 avril 2020
Bonjour, nous sommes désolés. Vous avez raison, le questionnaire est fermé. Nous avons eu une mauvaise information concernant la date de fin
Bonjour, nous sommes désolés. Vous avez raison, le questionnaire est fermé. Nous avons eu une mauvaise information concernant la date de fin.
Du coup, je me permets de vous signaler les inforùmations de la Filière concernant la gestion du confinement pour les parents : https://www.defiscience.fr/conseils-et-propositions-pour-le-confinement/
Impossible de se connecter. Le lien est impossible
bonjour,
Je serai bien « volontaire » à participer mieux, remplir ce questionnaire avant le 30/04/2020 mais impossible ! le serveur m’indique : trop tard !
si vous voulez bien me l’envoyer ? par mail ou courrier postal ?