Ce questionnaire, adressé à 233 familles adhérentes de l’association en février 2011, s’est déroulé du 10 février au 20 mai 2011.
Il avait deux objectifs :

• Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome.
• Recueillir les souhaits des familles.

Les correspondants régionaux ont été chargés de dérouler les questionnaires par téléphone et/ou par courrier auprès des familles ayant un enfant concerné de plus de 18 ans.
Pendant leur temps de loisirs, ils ont effectué avec persévérance un très gros travail de collecte et ce, malgré quelques réponses difficiles et des questions parfois mal rédigées et peu précises. Nous pouvons tous les remercier.  Nous remercions aussi les familles qui ont pris le

temps de nous répondre.

Grâce aux 169 retours, soit 72% des familles interrogées, une base de données a été réalisée ; elle permet de croiser toutes les données collectées. La synthèse du dépouillement de ce questionnaire est en cours et sera très bientôt disponible sur le site PWF. Elle fera aussi l’objet d’un article dans le bulletin.
Les données recueillies seront très utiles lorsque nous aurons à discuter de l’accompagnement de nos enfants avec les instances nationales et régionales.

Jean-Claude Brieger et François Besnier.

Cliquer ici pour consulter la synthèse du dépouillement du questionnaire