Nous vous avons sollicités pour participer au projet européen BURQOL-RD (http://www.burqol-rd.com/fr.html) qui a pour objectif de recueillir des données sur les coûts et la qualité de vie en rapport avec la santé de patients atteints de maladies rares et de leurs aidants.

80 d »entre vous ont pris le temps de renseigner le questionnaire.

L’Alliance Maladies Rares tient à nous remercier  pour notre soutien et notre participation au projet.

L »organisme de santé publique des iles Canaries en charge du projet, FUNCIS, a souhaité nous remercier pour notre participation en nous attribuant la somme de 1593,75 euros. Cette somme sera affectée au soutien de la recherche.

Vous serez tenus informés des résultats de l »exploitation de cette enquête dès leur disponibilité.

François Besnier.