Prader-Willi France

Le parcours coordonné de soins requis pour un enfant avec le syndrome Prader-Willi va mettre celui-ci en relation avec différents professionnels du domaine médical, para-médical et médico-social. Plus ce parcours est mis en oeuvre tôt, meilleures sont les chances données à l’enfant pour son développement physique et mental.

Cette page a pour objectif de partager les expériences des familles et les conseils ou informations fournis par les professionnels du domaine para médical en charge de nos enfants. Elle ne se substitue pas aux informations contenues dans le guide des pratiques partagées qui reste la référence.

Orthophoniste

Dans la petite enfance, l’orthophoniste sera consulté pour améliorer la déglutition, notamment pour permettre au bébé d’être nourri sans sonde. Mais, au-delà de la difficulté de succion, un bébé Prader-Willi s’exprime peu. L’orthophoniste va évaluer les facteurs qui réduisent son oralité et mettre en place des jeux pour faire adopter les mécanismes justes. Par la suite, l’orthophoniste favorise la communication orale et non orale.

Des ouvrages rédigés par des orthophonistes existent qui explicitent comment poursuivre à la maison les jeux et exercices adéquats pour l’enfant.
Signalons par exemple celui d’Isabelle Barbier : « L’accompagnement parental à la carte« .Isabelle Barbier a participé à la réalisation du livret « Parle-moi » du guide des pratiques partagées.

Physiothérapie, psychomotricité, kinésithérapie

Un bébé Prader-Willi a peu de possibilités d’explorer son environnement du fait de sa faible motricité. De plus, le manque de tonus musculaire est à l’origine de postures qui peuvent poser problème si elles perdurent. Le physiothérapeute ou d’un psychomotricien va agir pour réduire ces conséquences du syndrome.

Par la suite, il orientera son action sur la maîtrise de la motricité fonctionnelle et de la motricité fine, tout en luttant contre les obstacles à l’expression de cette motricité. Ces professionnels donnent des conseils sur le matériel adapté, les jeux et activités à favoriser pour vos enfants.
En grandissant, le kinésithérapeute prendra le relai du psychomotricien pour aider à faire travailler le corps en fonction des besoins.

L’activité physique quotidienne est indispensable pour une personne avec le syndrome de Prader-Willi.

Différentes écoles existent pour améliorer le mécanisme postural et agir sur la tonicité des muscles. Citons à titre d’exemple le concept Bobath. Vous trouverez dans le blog qui suit des témoignages des familles et de ces professionnels.

Diététicien, nutritionniste

Le rôle de ce professionnel est clé pour aider une personne avec le syndrome de Prader-Willi à jongler avec les calories et à éliminer le plus possible le sucre, les mauvaises graisses,…. en fonction de la situation personnelle.

Notons que les professionnels qui interviennent à l’hôpital marin d’Hendaye nous donne des conseils et recettes que nous intégrons sur ce site (voir rubrique recettes et les articles sur le sujet).

Psychologue

L’apport d’un psychologue est une évidence pour les parents quand ils se sentent dépassés par les problèmes. Le fait d’aller consulter un psychologue semble plus facile en 2016 qu’il y a une dizaine d’années. Rappelons que cette profession fait partie du parcours coordonné pour un enfant Prader-Willi.

La recommandation est de faire la démarche avant que n’apparaissent des problèmes de comportement graves. L’enfant va progressivement se rendre compte, plus ou moins consciemment de ses difficultés et de sa différence, et ne saura pas forcément l’exprimer. Si le psychologue installe une relation avec l’enfant avant que des frustrations ne lui pèsent trop,  il aura acquis une connaissance de ses réactions et de son contexte qui le rendront plus efficace face aux difficultés.

Le psychologue aide aussi le couple et la fratrie. Des témoignages en font l’écho.

Autres professionnels

D’autres professions sont sollicitées : orthoptiste (vue), orthopédiste ( ossature de l’appareil locomoteur), ergothérapeute (autonomie), ostéopathie (notamment pour la position de la tête)….Cette page s’enrichira de l’expérience que vous nous transmettrez sur ces professions.

Des méthodes se mettent aussi en place qui sont à la croisée de plusieurs thérapies comme la méthode Padovan, mais dans la pratique c’est souvent la proximité avec un praticien qui est prise en compte.

Autres thérapies

Des familles nous font remonter les bienfaits de différentes thérapies pour leur enfant. Des articles existent sur le sujet ou viendront compléter cette page. Citons :

• l’art-thérapie (exemple l’atelier Couleur et Création du centre de La Gabrielle)
• la musicothérapie (en place à l’hôpital marin d’Hendaye)
• l’équithérapie (voir l’article suivant ) : témoignage d’Emil
• ….

Articles du blog Para-médical

Vous trouverez ci-après des articles concernant cette rubrique para-médical.