Prader-Willi France

Cette page présente les acteurs du médico-social impliqués dans l’accompagnement des personnes Prader-Willi. Vous y trouverez :

• Les Equipes relais handicaps rares,
• L’accompagnateur d’élève en situation de handicap,
• L’accompagnateur dans un établissement social ou médico-social,
• Des retours d’expérience (avec préconisations) sur l’accompagnement des personnes ayant un SPW
• Le blog des articles traitant du médico-social pour les personnes avec le syndrome Prader-Willi.

L’essentiel des liens fournis dans cette page est repris dans la rubrique « liens utiles » du Menu Famille, et est accessible via ce lien.

Une Réponse accompagnée pour tous
Une démarche importante a été engagée pour permettre un accompagnement cohérent dans le temps des personnes avec un handicap rare. Cette démarche acte l’importance de la synergie à mettre en place entre les familles, les professionnels du secteur médico-social et de la médecine. Elle prend en compte aussi le parcours de vie dans sa globalité. Cette démarche se concrétise par la déclaration au 2 janvier 2018 sur « une réponse accompagnée pour tous« . Vous trouverez à ce lien les interventions de la journée du 2 février 2018 visant à la généralisation de la démarche en France.

Equipes relais handicaps rares (ERHR)

Les Équipes relais handicaps rares ont été créées dans le cadre du 2e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018. Elles ont pour objectif d’améliorer la qualité et la continuité des parcours et l’accès aux ressources des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie. Pour construire des réponses adaptées aux besoins de la personne concernée et de sa famille, elles mobilisent les expertises et facilitent la coordination de l’ensemble des acteurs impliqués : acteurs sanitaires, sociaux, médico-sociaux, Éducation nationale, etc.
La présentation de ces équipes réparties sur l’ensemble du territoire est disponible sur le site du Groupement National de Coopération Handicaps Rares via ce lien.
La couverture régionale des équipes relais handicap rare en 2017 est la suivante :

L’objectif de Prader-Willi France est de générer une synergie la plus efficace possible avec ces équipes.

Accompagnateur d’Élève en situation de handicap (ex A.V.S)

La description des missions de ce métier est fournie par le Ministère de l’Education Nationale, à consulter avec ce lien.
Depuis janvier 2016, les AESH doivent être titulaire du Diplôme d’Etat d’Accompagnant Éducatif et Social (DEAES) pour exercer ce métier.

Accompagnateur dans un établissement social ou médico-social

Prader-Willi France intervient à plusieurs titres auprès des établissements sociaux et médico-sociaux. Son activité principale est la Formation :

Des actions de formation sont réalisées auprès de ces établissements à leur demande depuis 2007. En 2014 Prader-Wili France est enregistré en tant que prestataire de formation. Chaque année, la dizaine d’ intervenants du groupe formation de l’association se déplacent pour dispenser des formations sur le syndrome Prader-Willi dans toute la France (dans plus de 100 établissements en 2016, le nombre de personnes formées dépassant les 400 par an). Cette activité est une des priorités de Prader-Willi France dans la mesure où elle permet de mettre en place les conditions requises à de bonnes conditions de vie pour les personnes PW.

Ce site se veut être aussi un vecteur d’information vers le personnel accompagnant les personnes avec le syndrome. Vous y trouverez :

• les spécificités du syndrome de Prader-Willi et ses conséquences: le guide des pratiques partagées a été réalisé à cet effet. La construction de ce guide a réuni des parents et des professionnels du secteur médical et médico-social. Il est disponible en ligne, avec un certain nombre de publications,  à partir de cette adresse : guide-prader-willi.fr
• le contenu de la formation, disponible au format PDF et en vidéo (3 vidéos ont été faites pour faciliter la diffusion du contenu). Ceci est disponible sur ce site, en cliquant sur ce lien qui pointe sur la rubrique Formation du menu sous L’association.
• les points de vigilance à connaître par les accompagnants:  Un document de synthèse concernant les adultes est mis à disposition à cet effet (il évolue avec l’expérience) => Données_médicales_SPW_PWF&CR

Prader-Willi France a effectué une enquête pour pouvoir obtenir une « cartographie » des établissements où vivent les personnes avec le syndrome de Prader-Willi âgées de plus de 17 ans. La synthèse de l’ enquête réalisée en 2015/16 est consultable via ce lien. Si des progrès importants dans la législation ont été faits, des progrès sur le terrain constatés, il ressort de l’enquête qu’il reste encore beaucoup à faire. Cette enquête est en cours de réactualisation (2022-2023).

Retour d’expérience de professionnels sur l’accompagnement de personnes avec un SPW

• Retour d’expérience pour l’accompagnement en IME (témoignage d’une référente en ISEF) à consulter à ce lien : Ecrits piwi VF 
• Analyse des spécificités de l’accompagnement au Petit Mathurin (Belgique) et un autre établissement belge : Spécificites accomp. Petit Mathurin & autre ESMS belge