Qu’est-ce que la Fondation pour la Recherche sur le Syndrome de Prader-Willi (FPWR) ?

Conscients de la nécessité de promouvoir et de soutenir la recherche, un petit groupe de parents d’enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi (SPW) a créé en 2003 une Fondation pour la Recherche sur le SPW (Foundation for Prader-Willi Research – FPWR).

Depuis lors, la Fondation a recueilli plus de 2.000.000 de dollars et financé 49 projets de recherche portant sur les domaines suivants :

– les origines génétiques du SPW,

– le développement de modèles murins, afin de découvrir et tester de nouvelles thérapies,

– la faim, l’obésité et les mécanismes de satiété afin de comprendre pourquoi les personnes présentant le SPW ont toujours faim,

– le développement et l’évaluation de nouvelles thérapies contribuant à contrôler la faim et à améliorer la santé mentale,

– les processus d’apprentissage du SPW afin d’identifier des stratégies permettant d’améliorer les techniques éducatives.

Le résultat de ces recherches a paru dans des revues internationales de premier plan, tels que Nature Neuroscience, Endocrinology, The Journal of Clinical Investigation et BMC Genomics.

En 2009, FPWR a organisé une conférence internationale regroupant 62 chercheurs éminents, tant en recherche clinique qu’en recherche fondamentale, dont le Pr M.
Tauber. Ce comité international a étudié les points forts et les faiblesses de la recherche dans les cinq domaines suivants :

– problèmes cliniques

– équilibre obésité / énergie

– santé mentale

– génétique

– modèles animaux
Il a évalué les connaissances actuelles et fait des recommandations sur les moyens de promouvoir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

C’est à l’issue de cette conférence qu’est né le Prader-Willi Synrome Research Plan (Plan de Recherche sur le SPW).
La marche « One Small Step » vise à financer la phase 1 de ce plan de recherche.

Vous trouverez plus d’information sur ce plan à l’adresse suivante :

http://fpwr.org/prader-willi-syndrome-research-plan

(Une fois sur la page, cliquez sur « Plan de recherche » pour obtenir un fichier pdf détaillé)
A l’issue de cette conférence regroupant outre des chercheurs américains, 15 chercheurs venus de l’étranger (Canada, Royaume Uni, France, Allemagne, Suède,
Pays-Bas, Autriche, Australie et Chine), trois groupes de travail  à composante internationale ont été créés :

– Modèles animaux

– Essais cliniques portant sur l’obésité

– Santé mentale.

 

Comment fonctionne la Fondation pour la Recherche sur le SPW ?

 

• Le  FPWR fonctionne grâce à des subventions dont une grande partie provient des parents, familles et amis qui réunissent des fonds grâce à des  événements du type de « One Small  Step »
• Le  PWR propose par mails des projets de recherche à la communauté scientifique internationale. 15 pays au moins en étaient destinataires cette année.
• Les  chercheurs envoient leur projet de  recherche et leur demande de subvention.
• Un  comité de scientifiques et de parents évalue les projets et sélectionne  les meilleurs ; le conseil scientifique de la Fondation détermine  auxquels d’entre eux seront alloués les fonds recueillis l’année précédente.

15 des 40 projets de recherche financés entre 2003 et 2010 ont été alloués à des pays autres que les Etats-Unis.  En 2011, 5 des 10 projets retenus sont
extra-américains.

« Le but de la Fondation a toujours été de soutenir les meilleurs projets de recherche sur le SPW, quelle que soit leur origine. La science est un domaine international et dans le cas d’une maladie rare comme le SPW, on ne peut pas se permettre de se limiter à des intérêts nationaux. Nous avons fait ce choix initial et c’est toujours
cette philosophie qui guide nos pas. Les bases d’une bonne recherche sont toujours les mêmes, quel que soit votre pays d’origine. »

Theresa V. Strong, Ph.D – Présidente du Conseil consultatif scientifique de FPWR et maman de Daniel, porteur du syndrome de Prader-Willi.