La journée annuelle de la filière Défisicience Intellectuelle à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché, a eu lieu vendredi 28 mai.2021.
Nous vous mettons à disposition :
- les supports qui ont été présentés (cliquer sur le lien : 20210528_Journee de la filiere_Supports Journee. pdf )
- le bilan et la FAQ qui a été réalisé.(cliquer sur le lien : Bilan et FAQ de la journee DefiScience )
Dans le document regroupant les supports de présentation, vous trouverez un retour d’expérience sur la mise en oeuvre de la formation START. François Besnier a participé à l’élaboration de cette formation, C’est le parcours de vie d’une personne avec un syndrome de Prader-Willi qui est utilisé dans le cadre de cette formation.
Vous trouverez aussi la présentation du programme d’Education thérapeutique du patient pour le réseau Prader-Willi, faite par le Pr Christine Poitou-Bernet (page 54)