Un projet européen « BURQOL-RD », « Le fardeau socio-économique et la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de maladies rares en Europe«  a été lancé en 2010. Parmi les maladies rares concernées figure le SPW. Eurordis et l »Alliance maladies rares sont partenaires du projet.

Un questionnaire en ligne est maintenant disponible en français. Il sera également disponible sous forme papier prochainement.

Nous incitons toutes les familles à le remplir.

Nous attendons de ce projet :

Un ensemble d’instruments intégrés et harmonisés pour évaluer et surveiller le fardeau socio-économique et la QVLS des patients touchés par les maladies rares et de leurs aidants.

1. Une analyse détaillée des services (santé et services sociaux) reçus par les personnes atteintes de maladies rares spécifiques dans des pays européens différents, y compris l »identification des soins formels et informels.
2. Un rapport sur ​​l »état actuel socio-économique et la QVLS des patients et des soignants pour les maladies rares et les pays de l »UE sélectionnés.

Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe, et aideront également à anticiper les besoins futurs d »informations

Vous trouverez ci-après le lien vers le questionnaire : http://www.burqol-rd.com/fr.html

Cliquer sur le lien ci-dessous pour la description de ce projet. (Pour lire ce fichier, vous devez disposer du logiciel Power Point) :

http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BURQOL-RD_Presentation_FR.ppt