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Correspondants régionaux :

Christian FOUCAUX  11 quai du Cher  03100 MONTLUCON  – Tél : 04 70 06 78 51  – [email protected]

Karine PAGNON  Maugarat 03140 CHEZELLES – Tél 06.21.98.91.67 – [email protected]

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Agenda  2024

Dimanche 2 juin 2024 Balade solidaire à Bourbon l’Archambault organisée par la Fondation Groupama
Départ et inscription à partir de 8h30 salle polyvalente de Bourbon l’Archambault

• Parcours de 6km et de 12km au choix
• Restauration préparée par les Jeunes Agriculteurs de l’Allier

Toutes les informations en téléchargeant ou en consultant ce flyer : 2024_affiche_balades_solidaires_03

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Agenda  2023

Dimanche 4 juin 2023 Balade solidaire à Bellenaves avec la Fondation Groupama
Départ au Centre Omnisport à partir de 8h30

• Parcours de 4 km, 10 km au prix de 3 €
• Parcours de 18 km et 1 parcours de 43 km VTT au prix de 5 €

Concours de pétanque à partir de 14H00, 3 € par joueur et un lot aux vainqueurs
Spectacle de majorette à partir de 11H30
Repas sur place préparé par les Jeunes Agriculteurs

Plus d’information à ce lien : affiche balade 2023

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Agenda  2020

Samedi 20 juin 2020 Visioconférence de 10 à 13h organisée par l’Alliance Maladies Rares pour les famiiles et associations de l’Alliance
Inscription obligatoire à faire en cliquant sue ce lien

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Agenda  2019

Dimanche 29 septembre 2019 Marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi à Chezelle (Allier)
Rendez-vous à partir de 14h30 à la salle des fêtes pour 2 parcours (3 t Km). Animation chaleureuse garantie (Tobola, buvette, ..). Participation 3€. Plus de renseignements auprès de Karine PAGNON : 06 66.94.90.59

Dimanche 19 mai 2019 5eme Marche santé en Aubrac avec le SSR d’ Antrenas (au Col de Bonnecombe)
Plus d’information à ce lien : https://www.liguecontrelobesite.org/agenda/

Mardi 12 mars 2019 Journée sur le thème : Handicaps Rares et parcours complexes
L’Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes en collaboration avec les plateformes Handicaps Rares Nord et Sud Auvergne organisent le 12 mars prochain à la salle Omnisport de Vichy, une journée collaborative sur le thème : Handicaps Rares et parcours complexes. L’objectif est d’ améliorer la qualité, la continuité des parcours et l’accès aux ressources pour les personnes en situation de handicaps (rares) et leur famille

Vous pouvez prendre connaissance du programme, vous inscrire et recueillir l’ensemble des informations pratiques concernant cet évènement en vous connectant sur le site dédié à l’adresse suivante :https://journee-collaborative-auvergne.jimdofree.com/
Contact : [email protected] – 04 37 23 11 30

Agenda  2018

Dimanche 9 septembre 2018  Marche un PETIT Pas à Chezelle (03)
Contact : Karine Pagnon 06 66 94 90 59 ou 04 70 58 37 00

Vendredi 14 juin 2018  Journée « Je marche pour ma santé »  à Bellerive-sur-Allier de 9h à 15h30
Inscription requise avant le 31 mai 2018 – Programme disponible en cliquant sur  ce lien

Les 3  et 4 mars 2018 à Volvic : Le trail de Vulcain en lien avec le « Défi pour Zoé »
Le papa de Zoé organise un événement sportif au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Will :

• Samedi 3 mars :  Tenue d’un stand pour faire connaître la maladie et organisation d’une tombola au profit de la recherche.
• Dimanche 4 mars : Place au Trail de 47km que le papa de Zoé fera accompagné de 19 coureurs. Ils porteront les couleurs de l’association Prader-Willi France ainsi que celle de l’initiative « Un défi pour Zoé ».

L’initiative « Un défi pour Zoé » est née mi 2017 via une page Facebook. Une cagnotte en ligne, l’intégralité de cette cagnotte ainsi que les gains des différents événements qui sont organisé sont reversés à l’association pour la recherche ! Au 29/01/2018, la cagnotte se monte à  à 13 600 euros.
Contact : Nicolas Bellouin ([email protected]).

Précédemment en  2017

Samedi 02 décembre  2017 : Journée Familles et handicap sur l’accès aux soins et à la santé à Romagnat (63540) 8h30 à 17h30, organisée par l’Equipe Relai Handicaps rares, en partenariat avec le Centre médical infantile de Romagnat, la Coordination SSR Auvergne et la Coordination SSR pédiatrique de Saint-Etienne. Plus d’information sur le site d’ERHR avec ce lien.

Dimanche 10 septembre  2017 : Marche à Chezelle (03140) pour l’association Prader-Willi France
RDV à partir de 14h30 à la salle des fêtes.
Contact : Karine Pagnon 06 66 94 90 59 ou 04 70 58 37 00

Dimanche 13 mai 2017 : 7eme édition de la Corrida Mounarde à St Priest en Jarey (42)
NOUVELLE FORMULE : Venez courir « en nocturne » entre collègues de travail, entre amis, en famille…
– 2 h de course en équipe de 2, 3, 4 ou en individuel – départ 19h
– Course enfant sur 1 200 m – départ 18h
– Repas convivial et soirée musicale  à l’arrivée !

Rencontres précédentes

Le monde du football amateur du Cantal se mobilise pour Prader-Willi France

 

Le 04 juillet 2015, j’ai  assisté à un rendez-vous de la générosité à Mauriac dans le Cantal.
Dans l’après-midi, malgré une forte chaleur, deux rencontres se sont jouées, l’une opposant l’équipe féminine de Mauriac aux vétérans, l’autre l’équipe de Mauriac 2005,  reconstituée dix ans après sa victoire en Coupe Départementale, face à une sélection du Cantal suivi en soirée, d’un repas dansant.
Les résidents et le personnel du Foyer ADAPEI Oiselet de Mauriac ont préparé et décoré la salle. Parmi les résidents,  Aurélie jeune adulte présentant le SPW.
A l’initiative de cette manifestation en l’honneur de Prader-Willi France, Jérôme Galvaing  AMP  au Foyer.

Après échanges avec les organisateurs, les bénéfices de cette belle manifestation, seront dédiés aux Activités Loisirs.
L’implication des résidents et du personnel du Foyer a été très importante. Voilà pourquoi un projet d’activités ludiques organisée conjointement par ADAPEI et la délégation régionale PWF pourrait s’envisager pour 2016.

C’est une façon de remercier, toutes ces  personnes qui se sont dévouées, pour sensibiliser et mieux faire connaître le SPW.
Cette journée du 04 juillet 2015 restera un souvenir chargé d’émotions positives pour Aurélie et …pour ses parents et moi aussi ! Beaucoup de personnes se sont mobilisées pour cette journée, cette générosité humaine nous a fait chaud au cœur.
Le  maillot porté  par Aurélie et ceux  des joueurs réalisés pour l’évènement sont tous  floqués avec le  logo PWF

Vendredi 10 juillet se déroulera la remise du chèque à Aurélie, accompagnée de ses parents.

Christian Foucaux

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Dimanche 25 septembre 2016: Marche en faveur du syndrome de Prader-Willi  à Bellenaves dans l’Allier (à 30 km de Vichy)

Randonnée Pédestre Un petit pas pour le Syndrome de Prader Willi
Accueil à la salle des Fêtes à partir de 14 heures
2 parcours : 6 et 2 km
Contacts : Karine Pagnon 06 66 94 90 59 ou 04 70 58 37 00

Christian FOUCAUX, Délégué Régional Prader Willi France 06 13 79 15 18

 

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A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, les délégués régionaux de l’Alliance maladies rares mèneront des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France :

•    Auvergne – Montluçon et Clermont-Ferrand Une exposition photo sera présentée à la mairie de Montluçon. Le jeudi 28 février 2013, deux animations auront lieu en Auvergne, une sur la place Edouard Piquant à Montluçon de 9h à 19h et l’autre dans la galerie marchande NACARAT (Géant Casino) à Clermont Ferrand (Zone industrielle Le Brézet). Contact : Patrick Vigerie 06 13 30 01 75 et Christian Foucaux 06 13 79 15 18 [email protected]