Il ne reste plus que 17 pièces, il reste encore 17 pièces…
Aidons la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) ! La Fondation pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi(FPWR) lance une opération « puzzle » pour soutenir un projet de recherche proposé par l’équipe de Maïthé Tauber.
Achetez ou faîtes acheter des « pièces d’un puzzle ». Lorsqu’il sera complet, le projet pourra commencer.
Pour vous procurer une pièce du puzzle, cliquer sur ce lien : http://puzzle.fpwr.org/
Il suffit de cliquer sur une pièce et vous êtes guidés.
Mais vous pouvez également faire vos dons par l’intermédiaire de Prader-Willi France. Afin de faciliter l’achat de pièces de puzzle en France, PWF a ouvert un compte dédié à cette opération. Dès que vous avez collecté 380€ (soit 500$), vous envoyez vos chèques à l’ordre de Prader-Willi France, en mentionnant dans votre courrier « opération puzzle », avec un nom de donateur qui figurera sur la pièce, à l’adresse suivante :
Gérard Méresse (Trésorier PWF)
28 Rue Prieur de la Marne
51100
REIMS
Si vous vous êtes groupés, joignez les noms et adresses des différents donateurs, qui recevront le reçu fiscal associé à ce don. Attention, envoyez un chèque par donateur pour pouvoir recevoir le reçu !
Prader-Willi France effectuera le transfert des fonds vers la FPWR.
Vous trouverez la description de l’opération et de ses motivations dans le texte qui suit, traduction d’un blog de Theresa Strong, présidente du conseil consultatif scientifique de FPWR.
« L’ocytocine, un traitement possible dans le syndrome de Prader-Willi : le « puzzle », une opportunité pour aider à faire avancer la recherche ! »
L’ocytocine est une hormone qui a de nombreuses fonctions très importantes. Elle intervient dans le déroulement de ’accouchement, notamment en déclenchant les contractions et le travail de la mère mais elle joue aussi un rôle dans l’installation du lien maternel qui apparait juste après la naissance. Elle a même été appelée l’hormone de l’amour car elle améliore la
confiance en soi, l’optimisme et les interactions sociales. C’est pour toutes ces raisons qu’elle a été étudiée comme un traitement possible dans l’autisme, la schizophrénie, l’angoisse sociale du syndrome de l’X fragile entre autres [Green and Holland 2010]. Curieusement, dans le syndrome de Prader-Willi, l’ocytocine joue un rôle dans le contrôle de l’appétit, et on remarque une corrélation entre le niveau d’ocytocine et une diminution de l’appétit [Leng 2008]. Dans le SPW, les neurones produisant l’ocytocine dans l’hypothalamus sont en faible nombre [Swaab 1995] Etant donné le rôle important de cette molécule dans l’ajustement du comportement social, il est possible qu’un taux anormalement bas d’ocytocine puisse être à la base de la déficience dans certaines adaptations sociales des troubles du comportement et tendances autistiques du SPW. Si c’est le cas, administrer de l’ocytocine pourrait être une nouvelle option thérapeutique dans le SPW.
Le professeur Maïthé Tauber et ses collègues du centre de références du SPW à l’hôpital des enfants de Toulouse ont commencé à explorer cette hypothèse en étudiant l’impact de l’ocytocine en spray nasal surl’amélioration du comportement chez les sujets Prader-Willi.
Le premier essai Clinique sur l’ocytocine a permis de vérifier que cette hormone pouvait être administrée sans danger aux patients. Pour ce faire, une dose unique a été donnée pour en évaluer la tolérance.
Bien que l’étude ait été faite sur un nombre restreint de patients, les conditions de l’essai étaient extrêmement rigoureuses – c’est ce qu’on appelle une étude « croisée en double aveugle, contrôlée et randomisée » ceci signifie que ni les patients, ni le personnel soignant, ni les médecins ne savaient quel spray était celui d’ocytocine et quel spray contenait le placebo. De même tous les patients ont reçu chacun deux traitements soit l’ocytocine puis le placebo, soit le placebo puis l’ocytocine. De tels protocoles permettent d’éviter des biais et d’enregistrer des résultats pour chaque patient aussi bien avec le traitement qu’avec le placebo. Ceci est particulièrement important dans le cadre d’un essai clinique dont le critère principal est l’évaluation des améliorations de comportement, ce qui peut être délicat à mesurer et plutôt subjectif.
Pour cette étude, 24 adultes Prader-Willi ont reçu de l’ocytocine en spray nasal. Ils ont ensuite été soumis à des tests de capacité sociale et leur comportement général a été surveillé (confiance, tristesse, conflits interpersonnels) durant les deux jours suivants. Dans l’ensemble, l’ocytocine a été bien tolérée et n’a causé aucun problème médical. Une amélioration des tests de capacité sociale a été notée chez les patients ayant reçu le traitement mais sans différence significative avec le placebo. Cependant des méliorations significatives de comportement ont été notées ans les deux jours suivant l’administration d’ocytocine mesurées par une confiance accrue, une tristesse réduite et une attitude moins turbulente. Bien que signifié de manière anecdotique, il semble que certains patients aient vu leur appétit diminuer après le traitement.
Il s’agit d’une première découverte très passionnante pour les personnes atteintes du SPW suggérant que l’ocytocine pourrait permettre de surmonter certains des plus importants défis du syndrome de Prader-Willi.
Quelles sont les prochaines étapes ?
Manifestement, cet essai clinique a besoin d’être étendu à un groupe plus large de patients atteints et avec une administration d’ocytocine sur le long terme. Par ailleurs, des questions comme la dose et le rythme d’administration sont essentielles pour savoir comment les effets positifs sur les patients peuvent être optimisés.
Enfin il serait intéressant de de connaître les effets exacts de l’ocytocine sur le cerveau afin de l’utiliser comme traitement thérapeutique dans le SPW.
Nous avons la chance que le professeur M. Tauber et son équipe aient déjà étudié ces questions et d’autres encore et aient programmé un essai clinique de suivi sur l’administration d’ocytocine chez de jeunes adultes Prader-Willi. Ils prévoient d’utiliser l’imagerie cérébrale pour mieux comprendre les effets de l’administration d’ocytocine et d’explorer plus en profondeur les effets de l’ocytocine sur le comportement et sur l’appétit (présentation de l’essai ci-après).
La FPWR ( Fundation for Prader-Willi Research) est extrêmement fière de pouvoir aider au financement de ce projet de grande envergure, c’est pourquoi nous sollicitons votre aide !
FPWR a mis en place un « puzzle » pour la collecte des dons qui iront spécifiquement financer cet essai clinique. Vous pouvez acheter une pièce du puzzle en l’honneur de l’un de vos proches atteint du syndrome. Chaque pièce peut être achetée 500 $. Si vous avez les moyens d’acheter une pièce à vous seul, n’hésitez pas ! Sinon, vous pouvez vous regrouper à plusieurs pour en
acheter une ensemble et demander pourquoi pas un coup de pouce au Père Noël…
Merci à tous pour votre générosité et merci de vous battre avec nous pour que nos enfants vivent mieux au quotidien avec le syndrome de Prader-Willi ! »
Theresa Strong
Résumé du projet par Maïthé Tauber
L’ocytocine en dehors de ses actions périphériques a des actions centrales, en particulier sur la régulation de l’émotion et du comportement social observées chez des volontaires sains et chez des patients atteints d’autisme ainsi qu’une action spécifique sur les processus de la satiété.
Notre hypothèse est que les troubles du comportement, les troubles de la compréhension et les troubles psychiatriques observés dans le syndrome de Prader-Willi (SPW) pourraient être liés à une anomalie de l’ocytocine. En effet on a retrouvé chez ces patients une réduction significative en nombre et en volume des neurones hypothalamiques exprimant l’ocytocine dans le noyau paraventriculaire. De plus, pour la première fois, nous avons montré que les adultes SPW ayant reçu une administration intranasale d’ocytocine ont moins de tendances dépressives, plus confiance en l’autre et moins de colère par rapport à ceux qui ont reçu un placebo pendant les trois jours qui suivent l’administration. L’ocytocine pourrait donc améliorer de façon significative les troubles du comportement de ces patients qui entraînent des conséquences lourdes pour la famille et les soignants et empêchent leur socialisation.
Cependant, aujourd’hui il n’y a pas de données précises concernant les modalités d’administration de l’ocytocine à moyen terme car on ne connait pas sa durée d’action au niveau cérébral. Nous avons récemment rapporté chez de jeunes adultes présentant un SPW une hypoperfusion relative significative au niveau de la région du cingulum antérieur mise en évidence par scanner, par tomographie par émission de positons (TEP). Cette région cérébrale est impliquée dans la compréhension sociale et l’empathie et pourrait être en lien avec une dysfonction de l’ocytocine chez ces patients.
Nous faisons l’hypothèse que dans le cas du SPW, l’étude du fonctionnement cérébral après administration répétée d’ocytocine pourrait aider à définir les schémas d’administration de ce traitement et préciser ses effets sur le comportement, la qualité de vie et la socialisation des patients présentant un syndrome de Prader-Willi.
Nous souhaitons démarrer notre projet de recherche en 2012.
Pr Maïthé Tauber
