Edito : Les deux rapporteurs d’une mission gouvernementale avaient avancé 113 propositions pour simplifier les démarches administratives des personnes handicapées. La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel a détaillé jeudi 25 octobre 2018 les mesures annoncées par le Premier ministre lors du comité interministériel du handicap.
On peut lire : « Attribution à vie des principaux droits aux personnes dont le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement, dont : l’allocation adulte handicapé, la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé, la carte mobilité inclusion » dans un document issu du gouvernement. Si le Président de la République exprime sa volonté de faire de la politique du handicap une priorité, le cas des maladies rares est un combat à défendre et à porter, notamment par l’action de notre association.
L’association Prader-Willi France vient de co-signer une lettre rédigée par le Collectif Déficience Intellectuelle pour Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des handicapés. Cette lettre demande que les nouvelles mesures en faveur des personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme, soient étendues aux personnes atteintes de troubles neuro développementaux, car elles ont également besoin d’une aide et d’un accompagnement tout aussi particulier.
C’est l’action de tous les jours pour faire bouger les lignes en faveur des personnes porteuses du SPW qui crée le contexte qui va permettre des avancées. Ne baissons pas les bras et unissons nos énergies.
Brèves d’octobre à novembre 2018
Vivre avec le syndrome
- Loisir : Ciné ma différence présentent les films à l’affiche dans plusieurs villes
- Sport Santé : informations données par les responsables du pôle
- Partenariat CHU Necker-Enfants Malades et l’ IME Centre de la Gabrielle : restitution des résultats obtenus lors de la journée du 17 octobre 2017 (journée obésités syndromiques)
Familles
- Dans Aides administratives, le dossier de presse du Comité interministériel sur le handicap du 25 octobre 2018
- Dans « Conseils Pratiques/ Recettes PW » : l’ajout des recettes du livret diététique de la Journée nationale
L’association
- Formation
- Partenaires
Professionnels
- Médical & Médico-social
A venir en décembre 2018
- 27 nov – Ile de France – 4éme rencontres maladies rares et handicap – Hôpital Necker à Paris (75)
- 05 déc – Nouvelle Aquitaine – Dispositif intégré en Nouvelle Aquitaine – ARS Bordeaux (33)
- 08 déc – Ile de France – 19eme Marche des Maladies Rares – Jardin du Luxembourg Paris (75)
- 12 déc – Ile de France – Concertation sur le diagnostic territorial partagé – handicaps rares – CEDIAS Paris (75)
Que s’est-il passé en octobre?
- 18 nov – Ile de France – RDV du Club et définition de l’agenda des rencontres 2018-2019 (75)
- 12 nov – Rencontre de P Idiartegaray Prix d’Humour de résistance et J Leblanc avec Madame Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées (initialement prévue le 25 oct)
- 08 nov – Grand Est – Journée ERHR Comportements-problèmes dans le cas d’handicap rare
- 26 oct – Poitou Charentes– ERHR journée sur le thème « La famille face au handicap » à Poitiers (86)
- 19 oct – Ile de France – Humour avec le Comedy club de St Rémy les Chevreuse (78)
- 17 oct – Ile de France – Journée « obésités syndromiques » à Paris (75)
- 07 oct – Bourgogne – Tour des crus à la Chapelle-de-Guinchay (71)
- 07 oct – Participation de Nicolas Balley (42) et son fils Maé au triathlon Natureman du Var
- 06 oct – La journée nationale des Aidants
Mettez bien dans vos agendas
- Journée nationale 2019 le 12 octobre à Paris 12 octobre à Paris 12ème, au CISP Ravel
- Calendrier des Conseils d’Administration (C.A) 208-2019 et la journée des correspondants régionaux du 15 juin 2019