Edito : Les temps sont troublés, redoublons donc d’attention pour nos proches, c’est dans la relation que les choses se comprennent et se créent.
Brèves du mois de mars 2022
Vivre avec le syndrome
- L’IPWSO et l’université de Birmingham ont lancé une enquête internationale dont l’objectif est de recueillir les attentes et les désirs des personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Faire en sorte que votre enfant y répondre devrait donner une vision comparative avec les autres pays qui nous semble intéressante (le questionnaires et les interviews complémentaies sont en langue française). Date limite: fin mai.
- Lieux de vie : les bienfaits d’une salle snoezelen
Familles
- Témoignage : la maman d’Iris nous partage sous forme d’un reportage vidéo la naissance de sa fille et la mise en place de la prise en charge en montrant le bouleversement lié à l’arrivée d’un enfant différent mais aussi la capacité de conserver son capital d’amour maternel.
- Utile et pratique : apprendre à faire ses lacets avec un guide video proposé par Hop’Toy
Professionnels
- CartogéoVie un nouvel outil issu d’une recherche originale financée par la FIRAH, pour identifier les difficultés de personnes avec un handicap au travers de leur perception des lieux.
Evénements
- Pendant le week-end de l’Ascension, l’équipe du Défi MAE solidaire 2022 , partira de La Talaudière près de St-Etienne, et l’équipe d’ Un défi pour Zoe partita de Rouen, pour arriver samedi 28 mai après-midi à Paris Hôpital La Pitié-Salpêtrière chez les Pr Christine Poitou, et Angèle Consoli. Les adhérents de Paris et l’Ile-de-France sont invités à venir les accueillir.
- Tour de France à vélo solidaire pour rendre accessible la pratique régulière d’une activité physique adaptée. N’hésitez pas à en parler autour de vous.
Agenda à venir
- 25 mars- 5 avril : Marathon des sables avec 2 participants aux couleurs de PWF
- 08 mai – Midi-Pyrénées – Marche pour Ilyan et les autres à la base de Loisirs La Ramée deToulouse (31) à partir de 15h
- 14 mai – Assemblée générale en visioconférence (matin)
- 22 mai – Rhône-Alpes – Réunion régionale à St Foy les Lyon à partir de 11h
- 25-28 mai : Défi MAE solidaire 2022 avec le Defi pour Zoé
- 31 mai au 2 juin Pays-de-la-Loire Colloque Transition inclusive Principes et mise en oeuvre par temps agité à Niort
- 29 juin – Grand Est – Animation à Dombasle pour le départ du Tour de France à vélo solidaire
- 03 juillet – Bourgogne – Animation à Dijon sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 08 juillet – Rhône-Alpes – Animation à Lyon sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 12 juillet – Occitanie – Animation à la mairie de Montélimar sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 16 juillet – Occitanie – Animation à Montpellier (Château d’Ô) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 21 juillet – Midi-Pyrénées – Animation à Ramonville (Paul Dottin) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 26 juillet – Gironde – Animation à Bordeaux (Parc aux angéliques) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 01 août – Pays-de-la-Loire – Animation aux Sables d’Olonne (Place du Tribunal) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 05 août – Pays-de-la-Loire – Animation à Thouaré/Loire (près de Nantes) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 15 août – Bretagne – Animation à St Malo (Belvédère de la cale aux bains chauds) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 25 août – Normandie – Animation à Rouen (Quai Rive Droite) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 28 août – Ile-de-France – Animation à Paris (Parc de Choisy 13eme) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 09 sept – Grand Est – Animation à Metz sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 10 sept – Grand Est – Animation à Nancy (Parc du Château de Brabois) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
- 24 sept – Bourgogne-Franche Comté – Soirée musicale à Ouanne (89560) salle des fêtes) au profit de PWF
Que s’est-il passé en février 2022
- 01 mars – Bourgogne-Franche Comté – 7eme réunion (en visio) de la PEMR BFC : Protection juridique des personnes en situation de handicap
- 02 mars – Normandie – Participation de PWF à la journée d’échanges et d’nformation au CHU de Rouen dans le cadre de la journée internationale des maladies rares
- 10 mars – Grand Est – Classe virtuelle organisée par le CREAI sur la formation au syndrome de Prader-Willi pour les correspondants régionaux
- 16 mars – Ile-de-France – L’ENVOL fête ses 25 ans aux cotés des enfants malades ou en situation de handicap
- 26 mars – Conseil d’administration à Paris
La journée nationale se déroulera le 15 octobre 2022 à Paris