Edito : le samedi 10 avril de 10h à 12h30 nous tiendrons notre Assemblée générale dans sa formule « visioconférence ». Ce sera l’occasion de vous présenter les résultats de vos votes, les principales actions réalisées et en cours. Nous terminerons avec un temps d’échanges avec vous. Rejoignez-nous nombreux, à partir de votre téléphone ou de votre ordinateur !
Brèves du mois de mars 2020
Covid19 :
- Rappel de l’ information concernant la vaccination contre la COVID-19
Vivre avec le syndrome
- Mise à disposition d’un nouveau fascicule « Le syndrome de Prader-Willi et le jeune enfant« adapté de celui réalisé par l’IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organization)
- Mise à disposition de la traduction d’un article de l’IPWSO sur le syndrome de PW, hormones sexuelles, fertilité et sexualité (état des lieux à ce jour)
Familles
- Publication d’un guide pour bien comprendre comment formuler les demandes dans le dossier MDPH, réalisé par l’association des Paralysés de France (APF Handicap
Professionnels
- Le replay d’une interview sur France Culture du Pr Angèle Consoli, pédopsychiatre à l’hôpital La Pitié Salpétrière, coordinatrice du centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique et nommée au conseil scientifique sur le COVID. Elle conclut : « les enfants ont besoin de rêver et de voir les adultes croire en l’avenir ».
L’association
- Le vote pour le renouvellement de 6 postes d’administrateurs est clos depuis le 22 mars 2021. Le vote par correspondance sur les résolutions de l’Assemblée Générale est ouvert jusqu’au 6 avril, le vote électronique sera ouvert le 31 mars à 10h et sera clos le 8 avril à 17h. Le lien pour assister à l’Assemblée Générale est le suivant : https://us02web.zoom.us/j/84835822959
Agenda à venir
- 2 avril – The Place to be : diffusion du film d’entretiens croisés entre Alexandre Jollien et Jean-Pierre Brouillaud.
- 10 avril – Assemblée Générale de l’association en visioconférence de 10h à 12h30
- 12-15 mai : Défi solidaire 2021 Course à pied de St-Etienne à Paris La Pitiè Salpêtrière et en parallèle course de Rouen à Paris et animations en Nord-Est
- 28 mai – Journée de la filière Défiscience
- 4-5 juin – Congrès de l’Alliance Maladies rares (en visioconféence)
- 10 oct — Rhône-Alpes : réunion régionale à St Foy-les-Lyon (69110)
- 12-13-14 octobre – salon Autonomic Parc des expositions à Paris
Que s’est-il passé en mars 2021
- 20 mars – Webinaire sur la transition ado-adulte Maladies rares avec un focus sur les intiatives en Pays de Loire (ERHR Pays de Loire)
28 mars–Rhône-Alpes – Réunion régionale à St Foy- les Lyon (69110)