Edito : Voila le temps des vacances, et du changement de rythme et si possible de lieu. Nous espérons vous retrouver bien reposés et plein d’énergie pour le dernier trimestre, où nul doute, nous essayerons tous de « rattraper » ce qui n’a pas pu se faire avant. Bonnes vacances!
Brèves du mois de juin 2021
Vivre avec le syndrome
- Vacances :
- Les séjours spécifiques pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi sont tous complets, seule une place restait disponible sur un séjour à Autrans dans le Vercors du 7 au 21 août (Vacances au Présent) – Contact Christine Chirossel ([email protected]).
- Sinon, vous pouvez aussi demander à votre Equipe Relais Handicaps Rares la liste des séjours de vacances adaptés pour 2021, ou cliquer sur ce lien pour consulter page consacrée aux vacances adaptées
- A Lyon & Villeurbanne, du 6 juillet au 27 août 2021, l’association Les PEP 69/ML propose des moments de loisirs, des instants de répit pour des jeunes avec un handicap de 6 à 18 ans et leur fratrie (avec quelques possibilités également pour les jeunes de plus de 3 ans et plus de 18 ans). voir sur le site des PEP 69.
- Sport adapté : Laurence Callais prépare son tour de France en vélo à l’été 2022 au profit du sport adapté pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Notre association prendra en charge une dizaine d’animation sur son parcours. Nous publierons en septembre la liste de ces lieux d’animation et aussi toutes les étapes intermédiaires. Dans la mesure de vos possibilités, n’hésitez pas à en faire de la publicité et de l’accueillir lorsqu’elle passera près de chez vous. Contact Jean-François Lebrun ([email protected]).
- Vie affective, sexualité, parentalité et handicap – 6 vidéos accessibles développées pour la plateforme expertise handicaps rares Bourgogne -Franche-Comté
Familles
- Livret parcours inclusif pour la rentrée 2021 : développé par le CNSA (Caisse nationale de la Solidarité pour l’Autonomie), cet outil sera mis en service à compter de la rentrée scolaire 2021
- Livret sur les solutions de répit et leur financement. développé par le Groupe SOS
- Témoignage : le second livret des aventures de PIWICOEUR a été réalisé et son auteur le fait découvrir dans l’Est et le Nord de la France, notamment dans les centres de compétence du syndrome de Prader-Willi. N’hésitez pas à en prendre connaissance et à le commander. C’est une petite merveille d’amour! Les bénéfices sont reversés intégralement à PWF.
Professionnels
- Publication du 3eme schéma national pour les handicaps rares le 16 juin – Prenez connaissance du communiqué de presse du GNCGR (Groupement national de Coopération Handicaps Rares)
- Appel à contribution pour le projet de recherche CASEPRA qui vise à mettre en évidence l’aide apportée par les parents à leur enfant avec un handicap rare.
Agenda à venir
- 3 juillet – Rhône-Alpes – Tournoi de foot au profilt de PWF à Lyon
- 21 sept – Midi-Pyrénées – Journée régionale Handicaps rares à Carcassonne
- 26 sept – Pays-de-la-Loire – Journée sur la transition ado-adulte à Angers
- 10 oct — Rhône-Alpes : réunion régionale à St Foy-les-Lyon (69110)
- 16 octobre – Save the date !! La Journée nationale 2021 est annulée car trop d’incertitudes. Mais, le Pôle scientifique organise un webinaire de 9h30 à 12h30 pour que les acteurs du Centre de référence (Toulouse, Paris et Hendaye) partagent avec nous les avancées de leurs travaux de recherche et le continuum entre la recherche et l’accompagnement des personnes avec un SPW
- 28 nov – Normandie – Feydeau à Rouen pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi
Que s’est-il passé en mai 2021
- 04 juin – Rhône-Alpes – Atelier participatif et créatif pour les familles : imaginer les solutions de demain (matin) à Lyon
- 4-5 juin – Congrès de l’Alliance Maladies rares (en visioconférence)
- 5 juin – Conseil d’administration à Paris
- 13 juin – Languedoc-Roussillon – Rncontre régionale à Montpellier
- 24 juin – Languedoc-Roussillon – Webinaire aidants – conciliation vie privée / vie professionnelle