Edito : C’est l’été ! Nous voilà progressivement sortis du confinement, de façon inégale et il faut retrouver des repères et remettre la machine en route dans un contexte assez incertain. De nouveau bien prévoir pour écarter le plus possible les sujets d’inquiétude.
Brèves du mois de juin 2020
Covid19 :
- La page regroupe les articles publiés en lien avec le virus
- 26 juin :Textes offciels pour le déconfinement progressif
- 12 juin :
- Le déconfinement expliqué pour les garçons vu sur le site de l’ERHR Ile-de-France
- Le déconfinement expliqué pour les filles vu sur le site de l’ERHR Ile-de-France
- Foire aux questions sur le déconfinement sur le site du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées (précisions sur le site de l’ERHR IdF)
Vivre avec le syndrome
- Vacances : les séjours d’été spécifiques pour les personnes avec un SPW organisés par EPAL, Vacances au Présent et La Fédé ont été annulés, seul le séjour de MCSA du 25 juillet au 1er août est maintenu (il restait une place au 1er juillet 2020). EPAL indique qu’ils peuvent accueillir en séjour des groupes venant du même établissement mais pas des personnes venant de lieux différents.
Fratrie :
- un séjour proposé en région parisienne par l’ENVOL du 16 au 22 août 2020 pour la fratrie (6-17ans) d’une personne avec un handicap complexe
- un film proposé par Coralie, la soeur d’un enfant porteur d’un SPW. Coralie vient de se spécialiser en tant qu’infirmière puéricultrice. Dans ce cadre elle a effectué un travail sur le handicap et a choisi le sujet de la fratrie et du handicap. Ce poème-video mérite d’être partagé, il parlera beaucoup à de soeurs et frères d’une personne en situation de handicap.
Professionnels
- Enquete internationale sur l’impact de la pandémie COVID-19 sur les personnes avec des troubles du neurodéveloppementaux (close le 30/06/20)
- Reprise des séjours à l’hôpital marin d’Hendaye avec une capacité d’accueil réduite en raison de la COVID-19 et de la règle de distanciation physique à appliquer
- Démarrage du projet PRADOR pour la construction d’un programme pilote d’Education Thérapeutique pour les adultes porteurs d’un SPW et leurs aidants
L’association
- Un sondage va être lancé pour estimer combien d’adhérents prévoient de se déplacer pour la Journée Nationale prévue le 3 octobre 2020 à Rennes,, et préparer une solution alternative si le nombre de présents est trop faible.
Que s’est-il passé en juin 2020?
- 11 juin Réunion de bureau (zoom)
- 13 juin – Webconférence organisée par l’Alliance Maladies Rares pour les familles et associations d’ Occitanie
- 27 juin Conseil d’administration (zoom)
Et à garder dans votre agenda : le 3 octobre 2020 Journée nationale à Rennes,
Nous prendrons ultérieurement des décisions sur son maintien et/ou son format