Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Edito : En ce début de nouvelle année, nous vous adressons nos meilleurs voeux, pour vous, votre famille et plus particulièrement votre enfant, petit ou grand, porteur d’un syndrome de Prader-Willi. Grâce à l’aide de Christopher, nouveau salarié de l’association venu prendre en charge une grande partie des tâches de gestion, l’association va reprendre son rythme : une journée nationale, à Reims, permettra des échanges directs, des rencontres. Nous sommes soucieux qu’elle réponde à vos attentes, aussi sollicitez-nous, remontez-nous les sujets sur lesquels vous souhaitez que nous nous investissions collectivement. Ensemble nous pouvons être plus forts.

 

Informations importantes publiées fin 2023

Recherche : l’enregistrement du webinaire de restitution des travaux de recherche en lien avec le syndrome de Prader-Willi est disponible.

Médical : Faciliter la transition du-parcours de soin pour son enfant ado-adulte, des recommandations de la filière AnDDI-Rares

Scolarité : publication du livret scolarité sous forme électronique, repères pour les enseignants du primaire. Le livret sera disponible en format papier prochainement. A partager sans modération

Vie affective et sexuelle : en parallèle de l’initiative de notre association, la filière Défiscience Intellectuelle a organisé un cycle de webinaires sur ce thème. Les replays des 2 premiers webinaires sont disponibles (sur le site d’AnDDI Rares et Défiscience Intellectuelle). Vous pouvez vous inscrire aux suivants. Retrouvez toutes les informations en cliquant sur ce lien

Séjour vacances :

  • Les séjours familles lors des vacances de Printemps (avril) sont programmés
  • Les séjours été EPAL seront annoncés début janvier
  • Les séjours été Vacances au Présent sont planifiés (déjà beaucoup de demandes)

Vous connaissez un organisme qui organise des séjours adaptés dans de bonnes conditions pour une personne avec un SPW, faites-nous en part, nous serions ravis de faire les démarches pour arriver à monter avec cet organisme, un séjour plus adapté aux spécificités du SPW.

Activité physique adaptée : un témoignage sur ses bienfaits.
Faire intervenir à domicile un éducateur en activité physique adaptée (APA) est un service à domicile. Cela donne droit à une réduction d’impôt de 50% (voir détail sur le site du gouvernement). Une aide complémentaire peut être accordée par PWF si besoin, grâce aux revenus du Tour de France à vélo de Laurence Callais. Une opportunité à considérer.

Accompagnement adapté : une synthèse du travail de l’équipe relais handicap rares en Ile-de-France dans le cadre de la recherche-action COORD+PRADER est disponible.

Lieux de vie :

Témoignage famille : le tome 4 de PIWICOEUR est disponible. Découvrez-le!

Problème sur notre extranet avec la réinitialisation du mot de passe. Nous allons faire évoluer notre base, mais cela demande du temps et surtout de la disponibilité. En attendant, nous vous demandons de ne pas téléphoner pour obtenir un nouveau mot de passe, mais d’adresser un courriel à l’adresse [email protected], afin de ménager notre responsable qui travaille à plein temps et a un enfant avec un SPW.

Agenda à venir

À mettre dans votre agenda :
L’ Assemblée générale se déroulera le 25 mai 2024 matin en visioconférence
La journée nationale aura lieu le 12 octobre 2024 à Reims

Que s’est-il passé au dernier semestre 2023?

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