Edito : Le 28 février est la journée internationale des maladies rares. C’est l’occasion de s’informer sur les initiatives en faveur des personnes vivant avec une différence, généralement inconnue des autres. Pour le syndrome de Prader-Willi, 2023 devrait être une année où un nouveau centre de référence et de nouveaux centres de compétence vont être labellisés. C’est à dire que des soins plus ajustés seront ouverts à un plus grand nombre. C’est une bonne nouvelle.
Brèves du mois de janvier à mi-février 2022
Témoignage : Carine Zambotto, qui a pris en charge l’écoute des parents de jeunes enfants, a écrit un livre : Magnitude, à découvrir
Accompagnement de personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW)
- Retour d’expérience d’une référente pour jeunes avec un SPW sous forme de préconisations – enrichissant
- Analyse de l’accompagnement dans 2 établissements belges, dont le Petit Mathurin – éclairant
- Informations de prévention dans le cadre de l’accompagnement d’une personne avec un syndrome de Prader-Willi par le Professeur Poitou-Bernet
Notre association a changé son siège social : il est maintenant 242 Boulevard Voltaire 75011 PARIS
Problème sur notre extranet avec la réinitialisation du mot de passe. Nous allons faire évoluer notre base, mais cela demande du temps et surtout de la disponibilité. En attendant, nous vous demandons de ne pas téléphoner pour obtenir un nouveau mot de passe, mais d’adresser un courriel à l’adresse [email protected], afin de ménager notre responsable qui travaille à plein temps et a un enfant avec un SPW.
Agenda à venir
- 28 février – Journée internationale des maladies rares
- 18 mars – Normandie : Trail/marche 6 ou 12h en solo ou relais pour PWF à Londinières (76)
- 26 mars – Rhône-Alpes : Réunion régionale le dimanche 2023 à St Foy-les-Lyon
- du 31 mars au 2 avril – Normandie – Patchwork Chapelle du Carmel Bois Guillaume au profit de PWF
- 27 juin – Paris Collège de France (5eme) Colloque scientifique de la Fondation Maladies Rares
L’Assemblé générale se déroulera le 13 mai 2023 matin en visioconférence