Edito : En ce temps où le confinement partiel frappe certains et menace d’autres, nos champions s’allient pour continuer à lancer leurs défis. Le DEFI solidaire 2021 consistera en une course à pied de St-Etienne à Paris Hôpital La Pitié-Salpêtrière pour la « Petite Travervée pour Maé » et Rouen-Paris pour « Un défi pour Zoé ». A nous de les remercier pour cette énergie renouvellée, de leur apporter tout notre soutien. Quels beaux ambassadeurs pour nos familles et leurs enfants porteurs du syndrome!
Brèves du mois de janvier-février 2020
Covid19 :
- Information concernant la vaccination contre la COVID-19
Vivre avec le syndrome
- Séjours adaptés :
- Les réservations pour les séjours d’été EPAL sont ouvertes
- Unséjour de vacances d’été spécifique pour des adultes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi des Pays-de-la-Loire, est organisé fin juillet, par l’association La Fédé, en lien avec la correspondante régionale et une autre adhérente. Le séjour est complet, mais n’hésitez pas à faire de même dans votre région avec une association spécialisée dans les séjours adaptés.
Familles
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- Nouvelle version de décembre 2020 du document explicatif sur les aides et prestations de compensation d’un handicap rare en France (AnDDI-rares)
- Proposition d’un complément pour rédiger le dossier MDPH réalisé par le GNCHR (Groupement National de Coopération handicaps rares) et plusierus filières santé maladies rares.
Professionnels
- Recherche : le panomara des recherches en cours, liées au syndrome de Prader-Willi
- Médico-soclal : Replay disponible pour le webinaire organisé le 5/02/21 par l’Equipe relais Handicaps Rares Bretagne depuis le CHU de Rennes et ayant pour thème Prader Willi – Mieux comprendre le fonctionnement cognitif et psychique des ados et jeunes adultes
L’association
Appel à vote pour le renouvellement de 6 postes d’administrateurs jusqu’au 22 mars 2021. Nous recherchons des personnes qui acceptent de prendre en charge une partie des tâches d’organisation et de gestion en lien avec leurs compétences (comptabilité, communication, gestion des outils informatiques, formation, organisation des journées nationales, promotion du sport-santé..)
Agenda à venir
- 28 mars – Rhône-Alpes : réunion régionale à St Foy-les-Lyon (69110)
- 10 avril – Assemblée Générale de l’association en visioconférence
- 13-16 mai : Défi solidaire 2021 Course à pied de St-Etienne à Paris La Pitiè Salpêtrière
Que s’est-il passé en janvier et février 2021?
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- 21 janvier : Grand-Est – Visio conférence sur l’autodétermination « Liberté et sécurité » – disponible en replay
- 06 février – Conseil d’Administration en visioconférence
- 22 février – Bourgogne-Franche- Comté : Visioconférence sur le regard de l’autre
- 25 février – Auvergne-Rhône-Alpes – Visioconférence sur l’école inclusive (association La Courte Echelle)
- 28 février – Journée internationale des maladies rares
Ciné débat gratuit en ligne (15h-16h30) : « le tiroir- la vie cachée «
Illumination de l’hôtel de ville d’Amiens aux couleurs de la Journée maladies rares
webinaire organisé par l’Institut Imagine « les troubles neuro-dévelopementaux, déficience intellectuelle, et anomalie génétique » (16h-16h45)
Et notez bien dans vos agendas notre journée nationale à Rennes le 16 octobre 2021