Edito : En tant qu’adhérents, vous avez reçu l’annonce de notre grande enquête visant à actualiser notre projet associatif et les moyens pour le mettre en oeuvre. L’enquête balayera beaucoup de sujets et nous comptons sur vous pour nous donner les éléments sur lesquels seront bâtis avec vous les années à venir.
Brèves du mois de février 2020
Vivre avec le syndrome
- Apprentissage : Compte-rendu d’une formation MAKATON pour développer, dès le plus jeune âge, la communication alternative. Nous envisageons de faire une présentation en mode web sur le sujet avec une maman ayant plusieurs enfants dont un avec le SPW. Faites nous savoir si vous voulez y être invité.
- Insertion dans la vie professionnelle : Le témoignage d’une personne porteuse du syndrome qui accède au métier de documentaliste au Canada
Familles :
- Aides administratives : L’Assemblée nationale a voté 3 dispositions nouvelles concernant l’Allocation Adulte Handicapé. les décrets d’application sont attendus.
- Recettes Prader-Willi : une entrée pleine de fibres pour changer
Professionnels
- Médical :
- La phase 3 de l’étude OTBB3 (ocytocine pour les nouveaux-nés et les nourrissons) est lancée en France et en Europe, N’hésitez pas à diffuser l’information pour que tous ceux concernés puissent y participer.
- Mise à jour de la page Médical ( bientôt une nouvelle carte de soins, coordonnées des centres référents psychiatriques pour le SPW)
L’association
- La grande enquête sera ouverte début mars
- Novam-Ingénierie a couru pour sensibiliser son environnement au syndrome de Prader-Willi et collecter des fonds pour PWF.
A venir en mars 2020
- 14 mars – Réunion du bureau à Paris
- 21 mars – Normandie – Course à Londignières (76)
- 22 mars- Rhône-Alpes– Réunion régionale ado-adultes à Sainte-Foy-les-Lyon (69)
- 27 mars – Journée annuelle de la Défiscience intellectuelle à Paris avec la participation du Centre de Référence du SPW
- 28 mars – Conseil d’administration à Paris
Que s’est-il passé en Février 2020?
- 31 jan au 02 fev – Ile de France – Théâtre à Louveciennes (78350)
- 01 fév – Conseil d’administration et réunion des correspondants régionaux
- 09 fév – Île-de- France – Concours chorégraphique à St Rémy-les-Chevreuses (78470)
- 29 fév- Journée internationale des maladies rares
Et à mettre dans votre nouvel agenda : le 3 octobre 2020 Journée nationale à Rennes