L’actualité de Prader-Willi France
Que s’est-il passé depuis Septembre 2024 ?
Journée Nationale Prader-Willi France
La Journée Nationale de Prader-Willi France a rassemblé plus de 200 personnes à Reims le 12 octobre dernier. Nous vous remercions chaleureusement pour cette journée riche en rencontres et discussions. Le replay vidéo des tables-rondes sera disponible prochainement.
Courir pour le SPW : la course solidaire a permis de récolter 22.831 euros !
Un grand merci à Nicolas L’Impala pour l’organisation de cet évènement.
Vous souhaitez vous investir dans l’organisation de cet évènement ? Contactez-nous à [email protected]
Collecte de dons à l’occasion du Reims Champagne Run 2024
Benoît Schmauch, adhérent de l’association, a profité de sa participation au Reims Champagne Run pour ouvrir une cagnotte qui a rapporté plus de 6 000 €, un grand bravo à lui et à tous les participants !
Calendrier de l’Avent 2024 : PWF en partenariat avec LisPhoto
Nous remercions vivement Arthur Lacroix et son entreprise LisPhoto pour cette initiative.
Les vacances de Pâques 2025 avec PWF !
Prader-Willi France s’associe à l’association Vacances Très Famille pour vous proposer des séjours vacances. Deux destinations possibles : Riec-sur-Belon (Finistère, du 12 au 19 avril), ou Séreste (Alpes-de-Haute-Provence, du 12 au 19 avril ou 19 au 26 avril). Pour s’inscrire, contactez :
Congrès de pair-aidance familiale du 3 juin 2024 à l’hôpital du Vinatier à Lyon
Marie-Christelle a participé au congrès de pair-aidance familiale et professionnelle, retrouvez le compte-rendu de la journée ici : https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/congres-de-pair-aidance.pdf
Concours amateurs de courts-métrages « Réalités singulières : mettez en scène l’invisible »
À l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares 2025, la filière AnDDI-Rares se mobilise pour sensibiliser le grand public aux maladies rares par le prisme de l’art. Un concours du court-métrage amateur est organisé pour donner à voir le quotidien des malades, des proches, des aidants et de toutes les personnes concernées de près ou de loin par les maladies rares.
L’Hôpital Marin d’Hendaye et Prader-Willi France se sont associés pour participer à ce concours. Un court-métrage a été produit et met la lumière sur les productions graphiques des personnes qui ont participé aux ateliers artistiques à l’Hôpital Marin d’Hendaye.
Vous pouvez retrouver l’ensemble des vidéos sur le compte Youtube de la filière : https://www.youtube.com/playlist?list=PLDHtkfO_jIXDVn2zdVTxenQlfIGTFMVcs
Une seule chose à faire : Votez et faites votez vos proches pour élire votre court-métrage préféré !
C’est ici : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdpaBBA9i5GN1_reww4StqUMbWtJMLWbv_xwjiE960HLT9iZA/viewform
Pour voter pour notre court-métrage, il faut cliquer sur « Suivant » pour arriver sur la 3ème catégorie « Projet innovant et maladies rares », notre vidéo est la n°7 « L’atelier créatif à Hendaye ».
Mallette jeu de cartes « Je comprends ma différence » par les filières DéfiScience et AnDDI-Rares
Suite à la réalisation de fiches syndromes en FALC (FAcile à Lire et à Comprendre) le groupe de travail interfilières a produit un jeu de cartes pour échanger de manière ludique autour de la compréhension des syndromes liés à un trouble du neurodéveloppement.
Cette mallette est composée de :
- une notice explicative pour vous aider à prendre en main les outils de la mallette
- Une fiche « Chacun sa recette », qui explique le génétique
- Un premier jeu de cartes « Aujourd’hui pour moi », qui permet à la personne concernée d’exprimer sa capacité à effectuer les différentes activités de la vie courante
- Un deuxième jeu de cartes « Ce qui peut m’aider » pour identifier les aides au quotidien qui pourraient être mises en place
Cette mallette peut être utilisée dans un cadre familial ou par des professionnels lors de séances d’Éducation Thérapeutique du Patient par exemple.
L’accès à cette mallette au format numérique (imprimable) est gratuit sur simple demande : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=198356
Appel à participation dans le cadre du projet STIM-PRADER
Sous la direction de Virginie Postal, Camille Nahon réalise une thèse portant sur la compréhension des effets de la neurostimulation transcutanée du nerf vague sur le fonctionnement exécutif et le contrôle émotionnel des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi.
Une oreillette reliée à un dispositif sonore est positionnée dans l’oreille gauche. Pendant 9 mois, la personne doit activer la stimulation sonore 4heures par jour, pendant ses activités. Ce dispositif a pour objectif d’améliorer la qualité de vie globale, par un meilleur contrôle émotionnel (diminution des crises de colère et de dépression) ainsi qu’un meilleur contrôle alimentaire.
Vous souhaitez participer à cette étude ? Contactez Camille Nahon à l’adresse [email protected] pour avoir plus d’information et rapprochez-vousdes Centres de Référence à Toulouse, Paris, Bordeaux ou Hendaye.
Le tour de France de Laurence Callais, solitaire et solidaire pour le syndrome de Prader-Willi
« Mon tour de France à vélo en solitaire et solidaire pour Prader-Willi », c’est le récit de Laurence Callais qui a entrepris un tour de France en vélo pour sensibiliser au syndrome de prader-Willi. Poussée par l’énergie de l’espoir et encouragée par des enfants et adultes atteints de ce syndrome, elle partage son aventure humaine et solidaire, ponctuée de rencontres et de générosité.
Pour commander le livre : https://www.furet.com/livres/mon-tour-de-france-a-velo-en-solitaire-et-solidaire-pour-prader-willi-laurence-callais-9782959434501.html#resume
Brèves de Novembre – Décembre 2024
- Île-de-France : Journée Génopsy le 8 novembre avec l’intervention de l’ERHR IdF et le GNCHR, le Dr. Amado (GHU Saint-Anne) a fait une présentation sur le thème « Travailler avec une maladie rare » et a pu présenter le Centre de ressources en Remédiation Cognitivie, Rétablissement et Réhabilitation Psychosociale (C3RP), qui a suivi deux personnes avec un syndrome de Prader-Willi
- Île-de-France : Journée Autonomii, le 19 novembre, orientée sur la coordination de parcours et la mise en place du service public départemental de l’autonomie (SPDA) avec un exemple en Loir-et-Cher.
- Île-de-France : Sortie solidaire au zoo de Thoiry le 14 décembre
- Auvergne Rhône-Alpe : L’ERHR actualise son projet 2030, prenez part au travail collectif jusqu’au 6 février prochain : https://auvergnerhonealpes.erhr.fr/erhr-aura-2030-appel-a-participation
- « Les voix de la CAA », le podcast sur la Communication Alternative et Améliorée réalisé par le GNCHR est disponible sur la plateforme Entre aidants : https://entreaidants.handicapsrares.fr/podcast/
- Un kit pédagogique est également disponible pour utiliser la CAA avec « Mon carnet Parcours de Vie, ma mémoire partagée » : https://gnchr.fr/un-kit-pedagogique-pour-apprendre-a-utiliser-loutil-de-caa-mon-carnet-parcours-de-vie
La Vie des régions : agenda 2025
Réunion des correspondants régionaux le 23 novembre : l’occasion de faire le bilan des actions portées en régions et d’initier de nouveaux projets dont nous parlerons dans les prochaines newsletters.
- 28 février : Journée Internationale des Maladies Rares, renseignez-vous sur les évènements organisés dans vos régions
- 1er mars : Forum des associations avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre – Val de Loire, à la Mairie de Tours
- 25 mars : Journée Régionale sur le syndrome de Prader-Willi organisée par l’ERHR Bretagne
- 27 avril : Rencontre régionale PWF Centre – Val de Loire
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