Edito : Le grand débat a mis en évidence le besoin d’échanger des opinions, des propositions, de faire évoluer des pratiques. Dans l’association, le débat a également été ouvert sur la révision du projet associatif en lien avec les moyens dont disposent l’association. Deux groupes sont constitués :
- le premier pour le soutien aux familles avec une personne touchée par le syndrome de Prader-Willi
- le second pour l’amélioration de la vie des personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi
N’hésitez pas à faire remonter aux correspondants régionaux ou à l’équipe Communication vos suggestions.
Brèves du mois d’avril 2019
Vivre avec le syndrome / Vacances
- Vacances sur mesure proposées par l’association Ex-Aequo et le Collectif T-Cap
Familles / aides administratives
- Mise à jour de la page avec
- l’ajout des aides pour la retraite (merci aux familles qui en sont à l’initiative)
- le Plan d’Accompagnement Global pour prévenir et réduire l’impact des ruptures
Professionnels / Recherche
- Les personnes intéressées par apporter leur concours au travail de recherche sur la douleur réalisé par l’équipe de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l´Université Libre d´Amsterdam sont invitées à utiliser un questionnaire mis à leur disposition.
L’association / Partenaires
- Une vidéo pour bien comprendre le rôle des Filières Maladies Rares (et la filière DéfiScience intellectuelle auquel est rattaché le SPW)
- 4 vidéos pour mieux comprendre la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle
L’association / Formation Permanence Ecoute et Soutien,
- Il reste une place pour la session d’octobre et retour d’une participante à la session de mars
L’association / Média
- FR3 a relayé le formidable défi de 782 km (Rouen-Toulouse), la course relais organisée par Nicolas et Nathalie Bellouin du 3 au 7 mai 2019 au profit de la recherche sur le SPW . Venez les soutenir sur leur parcours (le détail du parcours a été ajouté à l’article publié).
L’association / Vie nationale
- Mise à jour du règlement intérieur : le nombre maximum de représentants d’ESMS et d’association est fixé à 2.
L’association / Vie régionale
- Bilan de la soirée théâtre à Drain (49530) en février 2019
A venir en mai-juin 2019
- 19 mai – Île-de-France – Le Club – Sortie festive
- 19 mai – Rhône-Alpes – Régionale des « Petits » à Corenc (38700)
- 19 mai – Auvergne – 5ème marche santé en Aubrac avec le SSR Antrenas en Lozère (48100) , près de Marvejols
- 23-24 mai – Midi Pyrénées – Nécessité et liberté , Champ relationnel et syndrome de Prader-Willi à Ordan-Larroque (32350)
- 9 juin – Aquitaine – Concert solidaire avec la participation des personnes avec le SPW d’Hendaye à Bayonne (64100)
- 15 juin – Conseil d’administration à Paris
- 30 juin – Pays-de-la-Loire – Réunion régionale à Drain (49530)
- 30 juin – Réunion des correspondants régionaux à Paris
Que s’est-il passé en avril 2019?
- 14 avr – Île de France – Le Club : Jardin des Plantes (13ème)
Et n’oubliez pas de mettre dans vos agendas la date de notre Journée Nationale : le 12 octobre 2019 au CISP Maurice Ravel Paris 12éme