Edito : Que c’est long ce temps contraint! C’est un temps qui oblige à rechercher où sont les petits bonheurs et à les gouter. Ils sont parfois petits comparés à ces empêchements qui se prolongent. Il faut donc leur donner plus d’importance et les goûter plus intensement. Ce temps nous invite aussi à s’interroger sur ce qui est rélleiment essentiel et ne pas oublier que l’équilibre alimentaire et l’activité physique même modeste en font partie, comme affermir nos liens avec nos proches. Restons mobilisés.
Brèves du mois d’avril 2021
Vivre avec le syndrome
- Sport adapté : lancement du projet « Tour de France en vélo 2022″ pour la promotion du sport adapté en faveur des personnes avec un syndrome de Prader-Willi », avec un financement participatif aux frais (vélo, textiles, outils numériques,..) sous Ulule. Nous vous reparlerons de ce beau projet pour l’été 2022.
- Lieux de vie : le moratoire sur le financement des places dans des établissements en Belgique est effectif depuis le 28 février 2021
Familles
- Aides administratives : allongement de la durée de validité du certificat médical pour le dossier MDPH; Extension et simplification de l’aide à domicile pour le répit des parents d’enfant avec un handicap (SAAD)
- Partage : Ateliers en visioconférence organisés par Handissimo pour favoriser l’entraide entre parents et proches concernés par le handicap d’un enfant (mai-juin)
- J’ai lu pour vous : Sortie le 29 avril d’une nouvelle édition complétée du livre « Mon fils ce petit héros de Philippe Idiategaray, prix de l’humour de résistance 2018
- Média : Monsieur Michel Pradier, adhérent en Normandie, a été interviewé à la radio RC2 pour l’émission ‘A l’assaut des assos » : un témoignage de qualité.
Professionnels
- Le Professeur Maithé Tauber a publié, avec le docteur Charlotte Hoybye, dans la revue « The Lancet », un article faisant état des connaissances accumulées sur la génétique, la physiopathologie et les approches thérapeutiques du syndrome de Prader-Willi (SPW). Cet article est destiné à un public professionnel.
L’association
- Mise à jour de la page Organisation suite à la désignation de deux nouveux administreurs et ajout des rapports d’activité de l’année 2020 à la page « Vie Nationale«
- Formation : le pôle formation souhaite proposer des formations pour les familles concernées par un syndrome de Prader-Willi. Ils recherchent des témoignages de vie familiale.
Agenda à venir
- 6 mai : Sur la plateforme Mon Parcours Handicap, invitation de 13 h 30 à 17 h, à un tchat en ligne pour répondre à vos questions sur les aides à la compensation du handicap, l’immersion professionnelle et l’apprentissage
- 7 mai : en visioconférence, ateliers sur les mesures de protection juridique pour les aidants familiaux et les professionnels (seconde partie) – ERHR Midi-Pyrénées
- 12-15 mai : Report en 2022 du Défi solidaire 2021 prévu
- 28 mai – Journée de la filière Défiscience
- 4-5 juin – Congrès de l’Alliance Maladies rares (en visioconférence)
- 10 oct — Rhône-Alpes : réunion régionale à St Foy-les-Lyon (69110)
Que s’est-il passé en avril 2021
- 2 avril – The Place to be : diffusion du film d’entretiens croisés entre Alexandre Jollien et Jean-Pierre Brouillaud.
- 10 avril – Assemblée Générale de l’association en visioconférence de 10h à 12h30
- 19 avril : en visioconférence, exposé sur les mesures de protection juridique pour les aidants familiaux et les professionnels (première partie) – ERHR Midi-Pyrénées