Edito : Notre Journée nationale à Blois a été une belle occasion de nous retrouver, de partager nos joies, nos fragilités, nos efforts pour aller au delà des difficultés. La visite du château a été appréciée et nous en avons été heureux. La présentation de notre Président a permis de mettre en évidence comment les contributions de tous se consolidaient au travers l’organisation en pôles et en projets. Venez les rejoindre, ensemble nous irons plus loin.
Brèves d’août à octobre 2018
Vivre avec le syndrome
- Sport santé : la première lettre avec une fiche sur la marche
- Vacances : 2 séjours de vacances en famille pour le printemps 2019 sont proposés par l’association
Familles
- Dans « J’ai lu pour vous » : un article sur l’usage d’expressions appropriées pour nos enfants différents
L’association
- Vie nationale
- La mise à jour de la composition du bureau, du conseil d’administration sur la page Organisation
- le rapport moral et financier 2018 sur la page Vie nationale
- Formation
Professionnels
- Recherche :
- OT4B dans la presse en septembre (Le Monde et La gazette du laboratoire)
- Médical :
- Ajout du document réalisé par Orphanet à fournir au SAMU et personnel d’urgence en cas d’urgence médicale
A venir en octobre 2018
- 07 oct – Bourgogne – Tour des crus à la Chapelle-de-Guinchay (71)
- 17 oct – Ile de France – Journée « obésités syndromiques » à Paris (75
Que s’est-il passé depuis juillet?
- du 05 au 07 oct – Participation de Nicolas Balley (42) et son fils au triathlon Natureman du Var
- 06 oct – La journée nationale des Aidants
- 29 sept – Centre – Journée nationale à Blois (41)
- 24 sept – Ile de France – Forum NTIC Orphanet – Alliance maladies rares (75)
- 23 sept – Ile de France – Marche Un PETIT Pas à Paris (75)
- 23 sept – Auvergne – Marche Un PETIT Pas à Chezelle (03)
- 09 sept – Hauts de France – Participation au trail de la Côte d’Opale
- 09 sept – Centre – Randonnée Un PETIT Pas pour Jules à Beaumont la ronce (37)
- 12 août – Poitou-Charente– Les semelles s’en mêlent à Saintes (17)
Mettez bien dans vos agendas
- la journée nationale 2019 le 12 octobre à Paris