Le 29 février prochain, aura lieu la 5ème Journée Internationale des Maladies Rares.
Ce jour-là, à la même heure à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».
A Paris, nous vous donnons
rendez-vous à 13h00
sur le Parvis des libertés et des Droits de l’Homme
(Trocadéro – face à la Tour Eiffel).
Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares,
relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !
Vidéo officielle de la Journée Internationale des Maladies Rares
(Cliquez sur le lien pour voir la vidéo)
Si vous souhaitez nous informer de votre présence, vous pouvez contacter Manuela Neves : [email protected]