Une étude est entreprise à l’université de Toulouse II sur le vécu des parents d’enfants présentant un syndrome de Prader-Willi. Nous sommes invités à participer. Une meilleure connaissance du syndrome et des besoins des familles qui vivent avec un enfant présentant le syndrome ne peut que contribuer à améliorer la prise en charge. Nous vous incitons donc à répondre.
Alexis Le Corre est en Master 2 de Psychologie des troubles neurodéveloppementaux et prévention des inadaptations à l’université Toulouse II.
Il a précédemment travaillé en lien avec le Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi à Toulouse et prépare un mémoire supervisé par Mme le Pr Bernadette Rogé.
Son travail se présente sous la forme de questionnaires pour les parents et, si vous êtes intéressés, par des entretiens (qui peuvent se faire par téléphone).
Il souhaiterait que des parents adhérents à PWF puissent participer à son enquête.
Vous trouverez ci-joint la notice d’information concernant sa recherche et deux questionnaires :
– questionnaire pour les parents d’un enfant ayant entre deux ans et cinq ans et demi :
https://enquetes.univ-tlse2.fr/index.php/415766/lang-fr
– questionnaire pour les parents d’un enfant ayant entre six ans et vingt ans :
Bonjour,
je viens de remplir le questionnaire. Je me tiens à votre disposition si vous deviez obtenir d’autres renseignements. Merci d’avoir choisi ce sujet.
questionnaire intéressant.
les questions fermées permettront des comparaisons très instructives;
cependant, elles prendront d’autant plus de sens avec des interviews directs, détaillés et circonstanciés:
très important de ne pas les négliger…
enfin ,nous attendons avec impatience de lire les résultats de cette enquête! quand seront-ils disponibles?