Nicolas est né le 24 mai 1985, il a actuellement 25 ans.
Le syndrome de Prader-Willi a été détecté dès sa naissance par le caryotype réalisé à l’hôpital de Besançon.
Ce n’est qu’à partir de 3 ans qu’une prise en charge en SESSAD a débuté. L’équipe éducative comprenait un psychomotricien, une orthophoniste et un éducateur.
Après deux années de maternelle en cursus normal, il est entré en classe spéciale (CLIS) où il y avait seulement 5 enfants, ce qui lui a permis de faire d’énormes progrès tout en ayant toujours un accompagnement avec le SESSAD.
Il a continué avec deux années de CLIS en primaire avec 10 enfants. Que de réussites !
Ensuite, il a été dirigé, avec notre accord dans un IME (de 9 à 14 ans) avec toute une équipe formidable et Nicolas s’est épanoui dans les apprentissages et a gagné en autonomie. Par exemple prendre le bus, se diriger dans une ville, faire ses achats…
A 14 ans il est entré dans un IES, vu son âge. Dans un premier temps il était demi-pensionnaire. Une période en internat a permis à la famille de souffler (car la vie en famille n’était pas toujours facile) puis il est redevenu demi-pensionnaire. Il est resté dans cet institut de 14 ans à 21 ans, avec comme objectif final un emploi dans un ESAT. Pendant ces 7 années en institut, il a continué d’acquérir de l’autonomie. Il a fait des stages dans différents ESAT pour finaliser la possibilité d’une orientation dans un certain travail. Nicolas est minutieux et maniaque.
De 5 ans à 21 ans, nous avons vécu différentes situations qui n’ont pas toujours été faciles, mais en nous disant que ça irait mieux le lendemain.
Actuellement, il vit seul dans un appartement et travaille dans un ESAT. Il est aidé par une personne (service accompagnement désigné par la MDPH) qu’il rencontre tous les quinze jours et qui l’accompagne dans ses démarches (RDV – papiers administratifs – logement). Il est suivi par un psychiatre.
Nicolas suit un traitement médicamenteux (1/2 cachet d’Haldol) qui lui permet d’être beaucoup plus posé et moins nerveux (car nos enfants ont du répondant et surtout lorsqu’ils sont en colère, plus rien ne compte, ils sont dans leur bulle).
Nicolas est solitaire, depuis qu’il travaille, il ne s’est pas fait de copains, ni lors de ses déplacements en bus. Il fait partie du Service loisirs de l’ADAPEI. Tous les mois des sorties sont organisées. Nicolas y participe. Il fait de l’aquagym une fois par semaine.
Nicolas gère son argent et ses comptes sur informatique. Il est très pointilleux et demande systématiquement des factures ou des reçus. Les professionnels qui l’entourent (Psychiatre, Psychologue, Diététicienne, Médecin de famille, ESAT, ADAPEI, Service d’accompagnement) sont à son écoute pour améliorer chaque jour son vécu.
Nous, parents, nous restons très présents, le mercredi soir et le samedi pour les courses ou les diverses manifestations. Le dimanche nous faisons le point.
Positif :
– Il fait tout pour avoir ce qu’il désire.
– Il est capable de beaucoup de choses (autonomie des transports, achats, gestion de l’argent).
– Il aime la musique, les chiens et regarde la télévision.
– Il est attaché à sa famille (grand-mère, tantes, petites cousines).
– Il connaît sa maladie et a beaucoup de mal à l’accepter. Il en souffre par période.
– Il reconnaît qu’il a besoin d’un accompagnement pour gérer ses repas.
Négatif :
– Lorsque la crise est là, il faut gérer ? Après ce passage il est conscient de ce qui s’est passé et devient très malheureux.
– Il ne peut absolument pas gérer son problème de nourriture.
Depuis tout petit, Nicolas avait un but : travailler. Il désirait comme chacun de nous posséder sa carte bleue, être dans son appartement et faire ses courses. Aujourd’hui, une partie de ses projets sont réalisés.
Michèle et Jean-Claude Brieger, ses parents
