Notre fils Maxime, 17 ans, est actuellement accueilli dans un IMPro, en internat de semaine. Nous sommes très satisfaits de cette situation. Mais le parcours a été difficile pour en arriver là, et nous souhaitons faire part de notre histoire.

UN BONHEUR RETROUVE

L’IME à Saint-Germain en Laye, accueillait Maxime depuis le mois de septembre 2011. Lorsque la directrice lui a confirmé, en juin 2011, qu’elle avait une place pour lui, nous avons vu notre garçon retrouver le sourire, et ce fut le début d’une période de bonheur qui se poursuit jusqu’à ce jour. De plus l’établissement est situé dans notre département et assure le transport, du domicile à l’établissement.

UNE PREMIERE TENTATIVE D’INTERNAT REUSSIE MAIS QUI NE DURE QU’UN AN

Lorsque Maxime a 12 ans, l’âge de quitter l’IME de Saint Cyr l’Ecole où il est resté pendant 6 ans, nous  demandons un internat. Ne trouvant pas de structure dans notre département(78), nous acceptons une place dans un IMPro à Sèvres à 30 kilomètres de notre domicile. La directrice nous prévient de deux difficultés, 1) le trajet est à notre charge et 2) aucun enfant Prader-Willi n’a jusque là intégré son établissement. La première année tout se passe bien, mais au cours de la deuxième, les difficultés sont telles que notre fils est renvoyé.

Maxime a alors 13 ans et demi, et les colères sont très importantes avec des troubles du comportement. Une spirale infernale s’installe. Le sentiment de rejet, suite à son renvoi, le met dans un état de forte dépression. La prescription d’un antidépresseur le désinhibe et les gestes sont encore plus incohérents et violents. La prise de conscience de son handicap, de sa différence vis à vis de ses frères le perturbe beaucoup. Le sentiment de culpabilité suite à des gestes blessants à l’égard de personnes de son entourage accentue son mal être…

Plus il est mal moralement => plus il est violent => plus il est rejeté => plus il souffre.

Toute la famille vit alors une période de grande souffrance. Et l’équipe qui a pris en charge Maxime se sent mise en échec.

LES PORTES QUI SE FERMENT

Suite au renvoi de notre fils, nous partons en quête d’une autre structure. La MDPH est saisie. Nous contactons 60 établissements, toujours la même réponse: pas de place ! Nous élargissons nos recherches hors département (78), et là nous découvrons des frontières. « NON , Madame , vous comprenez… priorité aux enfants de notre département ! « . Aidés par l’assistante sociale du CMP qui suit Maxime, un espoir renait. Un IMPro hors département (dans le 27) propose un accueil de trois nuits par semaine. Mais à la lecture du rapport du pédopsychiatre de l’IME joint au dossier MDPH, il apparait impossible de l’accepter. Notre surprise est vive lorsque nous prenons connaissance des écrits du pédopsychiatre très négatifs au sujet de Maxime qualifié « d’enfant ingérable ».

Un concours heureux de circonstances (avec l’aide de l’équipe du CMP, et un changement de direction à l’IME) nous permet de trouver enfin une place.

REMARQUE : dossier MDPH : Nous rappelons que toute famille est en droit d’obtenir le dossier médical déposé à la MDPH. Dans notre cas, cela nous a été très utile ; nous avons pu réclamer un nouveau rapport de situation actualisé, car celui du psychiatre de l’institution était trop négatif.

HOSPITALISATION EN PEDOPSYCHIATRIE dans le 78 : QUASI DESERT

Lorsque notre fils a présenté une dépression , avec tentative de suicide, et troubles sévères du comportement, une hospitalisation était nécessaire. Malgré le souhait de notre garçon, nous nous sommes heurtés à un refus par manque de place. …

TRAITEMENT MEDICAMENTEUX ET LEURS EFFETS

Mère de Maxime et médecin, j’ai pu constater les effets des traitements proposés à mon enfant:

– les anxiolytiques ont eu des effets paradoxaux: c’est à dire un effet inverse à celui attendu : au lieu d’être calmé notre garçon était plus énervé,
– l’antidépresseur, dont l’efficacité chez les enfants de moins de 15 ans n’a pas été démontrée et qui risque de désinhiber a entraîné chez notre fils un comportement encore plus exubérant,
– les neuroleptiques ont eu un effet intéressant sur l’anxiété mais avec somnolence, augmentation de l’appétit et prise de poids !
– pour finir un régulateur de l’humeur a eu des effets bénéfiques dans le cas de Maxime : moins de lésion de grattage, réduction des pulsions  » boulimiques »: notre fils a reconnu avoir moins envie de manger, et nous avons constaté un apaisement. Cependant des fabulations, plus que des hallucinations, sont apparues au début du traitement, ce qui a nécessité une réduction des doses.

POUR UNE MEILLEURE INTEGRATION EN INTERNAT

Après les difficultés rencontrées avec l’internat dans la première structure , les actions menées sont :
soutenir notre enfant sur le plan psychologique avec poursuite d’un suivi au CMP avec psychiatrie et psychologue, de préférence en entretien individuel,

• privilégier des activités de loisirs, sport +++ en famille ou en centre d’accueil adapté, dessin, peinture (formidable moyen d’expression) , activités manuelles,
• maintenir le contact régulier avec l’équipe éducative et rassurer en cas de crise,
  encourager et soutenir le professionnalisme de la direction et des encadrants.
• informer des spécificités du syndrome, notamment avec les brochures PW,
• développer l’autonomie de notre fils tout en favorisant le respect d’autrui, l’entourage,
• écouter et favoriser l’expression de l’enfant lors des réunions parents/institution. Et obtenir son consentement lors des décisions qui impactent son projet individualisé.

L’intégration réussie en internat permet à Maxime un meilleur épanouissement et à sa famille une plus grande disponibilité. Cependant cet équilibre reste fragile et nécessite une poursuite de la vigilance.

 Érika et Maxime