Prader-Willi France

Dimanche 18 décembre : Fêtons Noël à la Cité de l’histoire – Esplanade de la Défense – RDV 15h 

Samedi 09 décembre : Marche des maladies rares départ à 13h30 Paris Jardin du Luxembourg

Mardi 03 & Mercredi 04 octobre – Paris – Rencontres Maladies Rares (Rares 2023) avec intervention de Sophie Alassimone concerannt la recherche-action COORD+PRADER

Mardi 27 juin 2023, au Collège de France (5eme) Colloque scientifique de la Fondation Maladies Rares

Dimanche 11 mars, le Club, Sortie bowing Moufettard et visite de la Grande Galerie du jardin des Plantes  

Dimanche 19 décembre à partir de 14h Fêtons Noël ensemble à l’Alliance Maladies Rares 96 rue Didot salle marguerite (chacun amene un petit cadeau valeur de l’ordre de 10€, cadeau qui sera échangé entre les participants).

Dimanche 28 aout à partir de 14h au Parc de Choisy Accueil de Laurence Callais – sur son Tour de France à vélo solidaire

Sortie du Club au jardin Albert Khan le 19 juin 15h

Sortie du Club au Parc de Saint cloud le 8 mai 14h30 Entré principale – Grille d’honneur

Défi solidaire du 25 au 28 mai :Course à pied & à vélo de la Talaudiere (42) à Paris Hôpital La Pitié Salpêtrière avec la « Petite traversée de Mae » rejoint par l’équipe « Un défi pour Zoé » à partir de Rouen

Dimanche 27 janvier 2019, le Club retourne au bowling, 73 rue Mouffetard (parking les Patriarches)

• Dimanche 19 janvier 2020 :  Le Club: sortie à l’aquarium tropical de la porte dorée (14H30)
• du vendredi 31 janvier au dimanche 02 février : Théatre à Louveciennes (78310) au profit de PWF
  • LES TRÉTEAUX DE LOUVECIENNES – Salle Camille St-Saëns – Mairie – 30 rue du Général Leclerc
  • Prix : 15€ / 8€ (moins de 18 ans) / 40€ (famille)
    – Billetterie en ligne : WEEZEVENT.com/ LE-VOYAGEUR-SANS-BAGAGE-3
    – Billetterie en Mairie : du Lundi 27 au Jeudi 30 Janvier de 15h. à 17h.30
  • Les Tréteaux de Louveciennes sont une troupe de comédiens amateurs implantée dans l’ouest parisien depuis sa fondation en 1979. Leur répertoire s’étend des comédies de boulevard au théâtre classique. Ils apprécient les occasions qui leur sont offertes de se produire sur d’autres scènes. Chaque année leurs spectacles sont donnés au bénéfice d’une ou plusieurs associations. Les Tréteaux de Louveciennes sont heureux de mettre leur énergie au service des associations représentant les familles, les malades, la recherche médicale. Cette année l’association Prader-Willi (maladie génétique) recevra l’intégralité des bénéfices des représentations.
• Dimanche 9 février : Concours chorégraphique à 15h à St Rémy-les-Chevreuses (78470) Espace Jean Racine
• • Cet événement avait été un grand succès l’an dernier, notez la date et allez-y.
  • C’est l’oncle de Ryad, porteur du SPW qui l’organise en soutien avec son neveu
• Dimanche 23 février : Le Club : visite de l’ aquarium tropical de la Porte dorée (reprise en raison des grèves de janvier)
• Dimanche 22 mars : Le Club : rencontre rue Didot
• Dimanche 26 avril : Le Club : visite des jardins d’Axel Kahn à Boulogne, enfin ouverts !
• Dimanche 17 mai :  Le Club : à définir

Déja passé:

• Dimanche 21 septembre : Rentrée du Club (plateforme maladies rares)
• Dimanche 17 novembre : Musée de la Magie
• Dimanche 15 décembre : rue Didot pour préparer Noël et échanger de petits cadeaux

Agenda 2018-2019

• Dimanche 30 juin 2019 : Sortie au bois de Vincennes
• Dimanche 19 mai 2019 : sortie festive, peut être du vélorail à La Ferté-Gaucher. annulé
• Dimanche 14 avril 2019 : sortie au jardin des plantes à Paris 13eme.
• Dimanche 17 mars 2019 : échange entre familles et jeux (plateforme maladies rares)
• Jeudi 14 mars 2019 : Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Paris 14eme

Mercredis 30 janvier et 20 février 2019 : Dans le cadre de l’établissement d’un diagnostic partagé handicap rare avec l’ERHR et les ESMS, travail sur la question : Quelles sont les articulations à co-construire dans le cadre d’un accompagnement partagé en faveur du projet de la personne présentant une situation de handicap rare ?

Jeudis 24 janvier et 14 février 2019 : Dans le cadre de l’établissement d’un diagnostic partagé handicap rare avec l’ERHR et les ESMS, travail sur la question :Quelles modalités de l’accueil possibles et souhaitées pour répondre à la variabilité des besoins lors de la transition vers le passage à l’âge adulte (16-25 ans)

Vendredis 18 janvier et 8 février 2019 : Dans le cadre de l’établissement d’un diagnostic partagé handicap rare avec l’ERHR et les ESMS, travail sur la question : Quelles modalités de l’accueil possibles et souhaitées pour répondre à la variabilité des besoins lors de la transition vers le passage à l’âge adulte (16-25 ans)

Dimanche 17 février 2019 : atelier de peinture avec l’association Personimages . Attention, en fonction des disponibilités de l’artiste, ce rendez-vous sera peut-être inversé avec la sortie Bowling.

Samedi 2 Février 2019 à St Rémi Les Chevreuses – Espace Racine
Concours chorégraphique organisé par H2G au profit de l’association Prader-Willi France par Mr Jammal Mouhmouh, oncle de Ryad.
Voir ici l’article qui a publié le bilan : 1200€ reversés à PWF

Dimanche 27 janvier 2019, le Club retourne au bowling, 73 rue Mouffetard (parking les Patriarches)

Agenda 2019

• Dimanche 15 décembre : rue Didot pour préparer Noël et échanger de petits cadeaux
• Dimanche 17 novembre : Musée de la Magie
• Dimanche 21 septembre : Rentrée du Club (plateforme maladies rares)

• Dimanche 30 juin 2019 : Sortie au bois de Vincennes
• Dimanche 19 mai 2019 : sortie festive, peut être du vélorail à La Ferté-Gaucher. annulé
• Dimanche 14 avril 2019 : sortie au jardin des plantes à Paris 13eme.
• Dimanche 17 mars 2019 : échange entre familles et jeux (plateforme maladies rares)
• Jeudi 14 mars 2019 : Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Paris 14eme
• Dimanche 17 février 2019 : atelier de peinture avec l’association Personimages . Attention, en fonction des disponibilités de l’artiste, ce rendez-vous sera peut-être inversé avec la sortie Bowling.
• Samedi 2 Février 2019 à St Rémi Les Chevreuses – Espace Racine
  Concours chorégraphique organisé par H2G au profit de l’association Prader-Willi France par Mr Jammal Mouhmouh, oncle de Ryad.
  Voir ici l’article qui a publié le bilan : 1200€ reversés à PWF
• Mercredis 30 janvier et 20 février 2019 : Dans le cadre de l’établissement d’un diagnostic partagé handicap rare avec l’ERHR et les ESMS, travail sur la question : Quelles sont les articulations à co-construire dans le cadre d’un accompagnement partagé en faveur du projet de la personne présentant une situation de handicap rare ?
• Jeudis 24 janvier et 14 février 2019 : Dans le cadre de l’établissement d’un diagnostic partagé handicap rare avec l’ERHR et les ESMS, travail sur la question :Quelles modalités de l’accueil possibles et souhaitées pour répondre à la variabilité des besoins lors de la transition vers le passage à l’âge adulte (16-25 ans)
• Vendredis 18 janvier et 8 février 2019 : Dans le cadre de l’établissement d’un diagnostic partagé handicap rare avec l’ERHR et les ESMS, travail sur la question : Quelles modalités de l’accueil possibles et souhaitées pour répondre à la variabilité des besoins lors de la transition vers le passage à l’âge adulte (16-25 ans)
• Dimanche 27 janvier 2019, le Club retourne au bowling, 73 rue Mouffetard (parking les Patriarches)

Tous les mois : Le Club

Vous avez 14 ans ou plus, vous habitez en région parisienne alors vous pouvez rejoindre « LE CLUB ». Le « CLUB » se tient une fois par mois, soit au 96 rue Didot, dans le pavillon des maladies rares de l’hôpital Broussais de 15h00 à 18h00, soit pour une sortie récréative dans Paris ou les environs. N’hésitez pas à venir nous rejoindre ou à nous contacter pour plus de renseignements.

Informations apprentissage

Votre Ecole chez vous (VECV) est une association de bénévoles qui scolarise gratuitement à domicile des jeunes malades ou handicapés en Ile de France (et la région de Rouen).
C’est un établissement privé sous contrat, gratuit, constitué de deux écoles primaires, d’un collège, d’un lycée général et d’un lycée technique. Les professeurs se déplacent au domicile d’enfants et adolescents malades ou handicapés, de la maternelle à la Terminale. Son statut est celui d’un établissement privé, sous contrat simple avec l’Éducation nationale (sauf le lycée technique qui est hors contrat).
La scolarisation est gratuite, comme à l’école publique, à l’exception d’une cotisation annuelle  de 100 euros  versée à l’Association.

Informations loisirs

Le sport adapté à Paris c’est possible

• au PUC : voir sur leur site http://puc.paris/sport-sante/ 
• Piscine avec la SASEP (Sport Adapté Sud Est) à la piscine de la Butte aux Cailles les samedi 8h30-10h (6 à 21 ans) – 07 83 90 56 32

Les activités loisirs et culturelles

L’association APEI 92, à Bourg-la -Reine, propose des activités loisirs et culturelles, des sorties le week-end, à des prix très doux. plus d’information en cliquant sur ce lien :

L’association PERSONIMAGES organise des ateliers d’art (arts plastiques, mosaïque, théatre, danse, ..) conçus et animés par des personnes sachant s’adresser à un public avec des différences. Différentes formules sont proposées : inscription à l’année, au trimestre ou stages pendant les vacances scolaires. L’association est implantée rue Vercingétorix dans le 14eme et à Versailles Plus de renseignements sur leur site  :http://www.personimages.org

Des séjours adaptés avec les Eclaireurs de France pour jeunes et moins jeunes à toutes les vacances : https://www.eedf.fr/handicap/

Médiation animale.

L’association française de thérapie assistée par l’animal (AFTAA) décrit les bienfaits de l’animal comme assistant d’actes de thérapie.  Le principe est de créer un projet en lien avec les professionnels intervenants dans le suivi de la personne concernée par cette médiation. L’AFTAA, basée à Lyon, intervient en Île de France. Plus d’information en cliquant sur ce lien.
D’autres associations existent en Île de France, proposant des médiations avec des chiens, ou d’autres animaux. Se renseigner auprès de la maison des associations de votre commune.

Equithérapie :

• à Rueil Malmaison (92) et dans le bois de Vincennes : Institut de Formation en Equithérapie
• à Neuilly (à la S.E.P dans le Bois de Boulogne) : Florence Samyn Equithérapie
• à Meudon (92) avec Botte à Botte
• à Vincennes à la Cartoucherie et à Brie-sur-Marne (94) avec l’UCPA
• à La Courneuve (93) au Centre équestre de l’UCPA
• à Courances (91), Tigeaux (77) et Brou sur Chantereine (77) avec Equilocomotion
• à Liverdy en Brie (77) : avec l’association « Prête moi tes rênes« 
• En Yvelines (78) avec Cheval Dire à Millemont, le Centre Equestre de Versailles, … voir l’annuaire à ce lien
• Dans le Val d’Oise (95) : l’association le pied à l’étrier  et à Bessancourt (95) : L’espoir
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