Vos correspondants régionaux :
Anne-Marie Le MOULLAC
3 rue du Calvaire 56310 Melrand
Tél. : 02 97 39 54 67
Agenda 2024 :
15 février à Plérin (22)
Communautés de pratiques SPW en lien avec l’équipe relais handicaps rares
Agenda 2019 :
29 septembre 2019 : Régionale à Montfort-sur-Meu au Domaine de Careil (35750)
Le domaine est une réserve ornithologique : il y aura un observatoire avec longue vue (pensez à prendre vos jumelles si vous en avez).
Pour l’organisation de cette journée, n’oubliez pas de préciser si vous pensez pouvoir être présents. (Nom de la famille et nombre de personnes à participer) à François Debelle ([email protected])
Prévoyez votre repas et des boissons, des tables et bancs seront à notre disposition. Un apéritif vous sera offert.
13-14 Juillet 2019 : Trail au profit de l’association Prader-Willi France à Pancé (35320)
Chrono : 5,1 km le samedi, Trail 49, 25, 12 km le dimanche
Inscription en ligne à l’adresse : https://www.facebook.com/trailtertregris
Informations régionales
T’Cap, guide des loisirs accessibles à tous, handicap ou pas : un site Ressources pour notre région
Les structures de loisirs, sport, vacances, services et engagements accessibles aux personnes handicapées ou non. Les spectacles et tous les rendez-vous. Vous pouvez vous abonner à leur newsletter pour recevoir les infos chez vous. http://www.tcap-loisirs.info/
Votre enfant est en situation de handicap et vous souhaitez qu’il participe à une colonie de vacances en intégration ?
Découvrez nos conseils et les démarches à entreprendre pour lui assurer le meilleur accueil possible, ainsi que les séjours qui lui sont accessibles. http://www.wakanga.org/accueil-enfant-handicap.php
Rencontres précédentes
L’Alliance Maladies Rares organise le samedi 24 septembre 2016 sa première Rencontre régionale en Bretagne à Baud. Elle est destinée à ses associations membres, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés.
Dimanche 4 mai 2014 : Rencontre régionale Bretagne/Pays de la Loire
Alexandra et Claude, parents de Corentin 12 ans, (nous faisons partie de la famille Prader-Willi) ont reçu parents, enfants, grands parents et amis le dimanche 4 mai 2014 à Nivillac (56130).
Suite à notre rencontre régionale du 4 mai 2014, je tenais à vous remercier tous et toutes de votre participation à cette manifestation, même les réponses négatives à notre fête ont été agréables à lire, cela prouve que nous sommes une GRANDE famille. Ce fut un pur bonheur de vous recevoir avec le soleil.
Alexandra BERNARD
Article Ouest France, succinct, mais qui résume notre bataille contre la maladie : http://www.ouest-france.fr/le-syndrome-de-prader-willi-une-maladie-genetique-rare-2528187