Prader-Willi France

L’objet de cette section est de fournir les informations concernant l’ensemble des adhérents et des visiteurs du site.

Documents officiels de l’association

Nouveau siège social  : Maison de la Vie associative – Prader-Willi France MVA 51 – 122 bis rue du Barbâtre – 51100 REIMS
Création : JO Creation
Changement de Siège social : 2022 Prefecture recepisse_siege social Paris
SIRENE : 2022 SIRENE & SIRET
Statuts signés : 2018 STATUTS PWF SIGNES
Réglement intérieur : REGLEMENT INTERIEUR PWF 2022_signé
RIB du compte courant : iban_PRADER-WILLI_FRANCE_2022

Journée nationale samedi 12 octobre 2024

Le dossier de presse est consultable et téléchargeable à ce lien : 2024 JN PWF DOSSIER PRESSE FINAL

Assemblée nationale ordinaire samedi 13 mai 2023

L’Assemblée Générale Ordinaire se tiendra samedi 13 mai en visioconférence de 10h à 12h30.
Le déroulé de l’AGO est explicité dans le document accessible à ce lien :1_PWF_ag2023_convocation_ago_courrier
Seuls les adhérents à jour de leur cotisation peuvent voter. le vote est réalisation par anticipation à l’assemblée.

Le rapport moral est disponible à ce lien :Rapport moral 2022 et orientation 2023 VF
Le rapport financier est disponible à ce lien :Rapport Financier exercice 2022 VF
Le rapport d’activité est disponible à ce lien : COMPIL AG PWF 2023-VF

Assemblée nationale extra-ordinaire le 4 juillet 2023

L’Assemblée Générale Ordinaire a pour objet de statuer sur l’embauche d’un salarié. Elle se tiendra en visioconférence de 18h à 18H30

L’accord sur ce changement a été soumis au vote. Les résultats de ce vote (par courrier ou électronique) seront présentés lors de cet A.G.E.

25eme Journée nationale le samedi 15 octobre 2022 à Paris

Vous étiez plus de 200 à participer à cette journée, sur le thème « Et mon avis alors! », c’est-a-dire sur le thème du chois d’une personne avec un syndrome de Prader-Willi (SPW).

1. Introduction de la présidente Agnès Lasfargues, intervention de Denis Piveteau, auteur du rapport « zéro sans solution », avec François Besnier président d’honneur de PWF comme modérateur 
2. Témoignage d’un parent, de jeunes avec le SPW, ateliers parents par classe d’âges de leur enfant
3. En parallèle, des animations étaient proposées aux personnes avec un SPW : voir le clip de la journée
4. Présentation des programmes d’éducation thérapeutique pour les personnes avec un SPW  (ETP) conçus par le Centre de référence
5. Intervention de Martin Caouette (en visioconférence à partir du Canada) sur le thème de l’autodétermination

Assemblée générale du 14 mai 2022

Lien pour visionner la réunion qui s’est tenue en visioconférence (mot de passe à demander à votre correspondant régional) – valable pdt 2 mois
https://us02web.zoom.us/rec/share/9ekVezKhZGeFq9bozXPHMIz6hH8X_jMAKvW72SC0mTGLv-k2p3SOpO_xV6YiOK0g.rRV6FDnizakQyVz5

Rapport moral : PWF Rapport moral 2021 et orientation 2022
Rapport financier : Rapport Financier 2021- PWF -VF
Rapports d’activité : Rapport activite PWF-AG2022

Annulation de la Journée nationale du 3 octobre 2020 à Rennes en raison du contexte sanitaire

Tenue de l’Assemblée générale 2020 en webconférence le 17 octobre 2020

Résolutions soumises au vote des adhérents ont été approuvés à la majorité des votants : PWF AGO 2020 Résolutions

Rapport moral : 2020 Rapport moral A.G_VF
Rapport financier : PWF-AG2020-RAPPORT FINANCIER 
Rapports d’activité des pôles : PWF-AG-2020-COMPIL-RAPPORTS ACTIVITE-VF

Journée nationale : le samedi 12 octobre 2019 à Paris

Thème : De la recherche à la vie quotidienne, résultats et perspectives.
Lieu : CISP Paris Ravel 6 avenue Maurice Ravel 75012 PARIS
Programme ( à consulter ou télécharger ) : 2019 JN PWF – PROGRAMME 5_FINAL

Vous trouverez ci-joint les éléments qui ont été capturés au cours de la journée :

1. Assemblée générale statutaire :

• Rapport financier : JN19_AG2019_Rapport financier_Final
• Rapport moral (Rapport d’activité des pôles) : JN19_AG2019_RF_Rapport d’activité des pôles_Final
• Rapport d’orientation : 2019 07 27 Rapport d’orientation 2019

2. Tables rondes et speed-meetings

Livret Recherche remis lors de la journée : PWF_Livret_Recherche_V6

Le pole scientifique, organisateur de la journée vous transmet une synthèse des objectifs recherchés en introduction à ces restitutions à consulter à ce lien: JN19_intro_diaporamas_videos

Table ronde 1 et débat « Transdisciplinarité de la recherche » avec le Pr M Tauber et collaborateurs :  TR1_Tauber_bis

Table ronde 2 et débat  « Les recherches conduisent-elles à modifier les pratiques au quotidien? » : TR2_Poitou_JN19
Pr Christine Poitou-Bernet (CHU Pitié-Salpêtrière – Paris)  et collaborateurs

Table ronde 3 et débat
« Retour d’expériences et perspectives : les savoirs, les connaissances acquises et le réel autour des parcours de vie »
Professionnels d’établissements médico-sociaux : Marylène Ciréra (Ass de la Roche – 69), Sandrine Dayre (ADAPEI 69), Pauline Martinez (La Maison du Petit Mathurin – Belgique)

Débats interactifs, mode « speed meetings »

• Thématique 1 – Alimentation, addiction
  • Approche sociologique de l’alimentation (étude SOPAP) par Amandine Rochedy (CNRS UMR 5044 – Université de Toulouse)
  • Syndrome de Prader-Willi et addiction par Juliette Salles (CHU Purpan – Toulouse) et collaborateur

Présentation d’ Amandine Rochedy – Approche sociologique de l’alimentation : SM1_Rochedy

Présentation de Juliette Salles : Syndrome de Prader-Willi et addiction : SM1_Salles_JN19

Thématique 2 – Gestion des émotions

• • Etude EMOT par Nawèle Famelat (Université Toulouse 2) et collaborateurs : SM2_Debladis_Famelart_JN19
  • Etude Commuface par Pascal Barone (CNRS UMR 5549- CHU Purpan – Toulouse) et collaborateurs

Thématique 3 – Approches sociologiques et psychologiques

• Etudes ETAPP, PRASOC, PRACOM par Virgine Postal (Université de Bordeaux) et collaborateurs: SM3_Postal
• Apprentissage de la lecture par Nathalie Marec-Breton (Université Rennes 2) : SM3_Marec-Breton

Thématique 4 – Etudes cliniques

• Etude ocytocine par Pr Maithé Tauber (CHU Purpan – Toulouse) et collaborateurs : SM4_Tauber
• Etudes ghreline par Dct Gwenaelle Diene (CHU Purpan – Toulouse) et collaborateurs : SM4_Diène
• Etude topiramate par Pr Angèle Consoli (CHU Pitié Salpêtrière – Paris) et collaborateurs : SM4_Consoli

LEXIQUE
SoPAP : Socialisation des Pratiques Alimentaires des enfants avec un syndrome de Prader-Willi
EMOT : Programme EMOT : apprendre les EMOTions aux enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi
CommuFace : Compréhension de l’autre au travers des expressions du visage
ETAPP : Evaluation d’une intervention Thérapeutique d’Aide à la Planification dans le syndrome de Prader-Willi
PRASOC : PRAder-Willi SOCialisation
PRACOM : PRAder-Willi COMmunication

Journée nationale 2018 à Blois le samedi 29 septembre 2018

Lieu : INSA Centre Val de Loire 3 rue de la Chocolaterie 41000 BLOIS
Programme de la journée : (à télécharger ici : Prader-Willi France programme journée nationale 2018 )

• 8h00 Accueil des participants et café de bienvenue
• 8h30 Assemblée générale statutaire, Assemblée générale extraordinaire
• 10h00 Pause, Réunion du Conseil d’administration
• 10h30 Visages et paroles de personnes porteuses du syndromede Prader-Willi
• 10h45 Table ronde « Moments de vie »
• 13h00 Déjeuner
• 14h30 4 ateliers Parents – Professionnels
  • Bouger à tout âge
  • Se faire plaisir à table
  • Enfants, ados, adultes avec le SPW : être bien dans sa tête
  • Parents : être bien dans sa tête
• 16h30 Pause
• 16h45 Restitution des ateliers, du groupe fratrie et de la journée des jeunes au Château de Chambord
• 17h45 Clôture de la Journée Nationale Prader-Willi France 2018
• 18h15 Verre de l’amitié

Programme des personnes porteuses du syndrome : 

A partir de 13 ans
Journée au Château de Chambord

• Visite ludique du château
• Promenade en calèche dans le parc de Chambord

Rapport moral et financier :  à consulter et télécharger avec ce lien => LIVRETS JN BLOIS 2018 VF

Journée Nationale 2017 du 14 octobre à Paris sur le thème : Penser leur avenir et le nôtre   (programme disponible sur ce lien)

Comme l’an dernier, la journée nationale a réuni familles et professionnels.
Pour les familles, la journée a commencé par l’assemblée générale. Cette assemblée a permis de faire le point sur les activités de l’association en 2016 et de faire le bilan des emplois & ressources de la période. Au cours de cette assemblée, il a été procédé au renouvellement des membres du conseil d’administration (voir la page Organisation). François Besnier a confirmé sa décision de quitter la présidence de l’association. Des remerciements chaleureux, avec des applaudissements nourris lui ont été faits  pour la manière dont il a présidé l’association.
A l’issue de l’assemblée, un nouveau bureau a été désigné avec un nouveau président  (voir la page Organisation).

Les présentations sur le thème « Penser leur avenir et le nôtre » ont permis de mettre l’accent sur :

• des aspects pas toujours évidents des modes de protection des personnes, notamment pour ce qui concerne leur santé.
• des éléments à considérer concernant la transmission de biens à son  enfant porteur du syndrome de Prader-Willi, notamment concernant la récupération par l’état de certaines aides.

Pour retrouver les informations fournies, vous pouvez visionner les vidéos ci-après et consulter les 2 sites suivant :

• http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Mesures_protection_juridique.pdf
• https://notaviz.notaires.fr/

En parallèle, les professionnels réunis autour du Professeur Maïthé Tauber et des médecins de l’Hôpital Marin d’Hendaye ont travaillé en atelier pour approfondir leur connaissance du syndrome de Prader-Willi.

L’après-midi a été consacrée aux échanges avec les professionnels. De nombreux progrès ont été actés, néanmoins de fortes interpellations ont été énoncées, nécessitant la mobilisation de tous les adhérents pour obtenir des avancées dans l’obtention de places en foyer et pour donner aux adultes une place en lien avec leur capacité.

Le rapport moral 2016-2017 est téléchargeable en version pdf compléte ici : Rapport moral 2017_VOK, et dans la version présentée à l’A.G ici : Rapport_moral_présentation 2017.
Ci-après les vidéeos réalisées au cours de cette journée.

Le Clip final de notre journée nationale 2017

A l’année prochaine, à Blois le 29 septembre 2018

Des activités pour les jeunes et moins jeunes sont en cours de programmation!

La rétrospective des 20 ans de l’association Prader-Willi France a été résumé pour la Journée nationale 2016 dans ce film.

Vous retrouverez les posters réalisés des sujets présentés en cliquant sur ce lien.

Un grand merci à tous ceux qui ont oeuvré à la création et au développement de notre association, ainsi qu’à leurs supporteurs.