Le projet associatif de l’association Prader-Willi France est présenté ci-après. L’association Prader-Willi France regroupe des familles soucieuses d’agir pour le devenir de leurs enfants et de ceux porteurs du syndrome. Créée sous la loi de 1901, elle est agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.(Arrêté du 27 octobre 2010, Journal Officiel du 13 novembre 2010). Elle est animée uniquement par des bénévoles.
Les objectifs de l’association
- Aider les familles à rompre leur isolement et leur offrir un soutien après le diagnostic,
- Obtenir un diagnostic et une prise en charge du syndrome le plus précocement possible; une prise en charge adaptée entraîne une amélioration fondamentale de la qualité et la durée de vie des personnes atteintes,
- Permettre à chaque personne atteinte du syndrome de trouver le cadre de vie correspondant le mieux à son âge, à ses capacités, à ses besoins,
- Faire connaitre les spécificités du syndrome et les conditions favorables pour les personnes atteintes,
- Encourager la recherche fondamentale et clinique.
Les actions de l’association
Auprès des familles :
- Aider à rechercher des solutions individualisées grâce à une écoute téléphonique et à l’envoi d’informations.
- Encourager les parents à être acteurs de la prise en charge de la maladie de leur enfant afin que les premiers apprentissages (langage, lecture, écriture) s’effectuent malgré leurs difficultés.
- Organiser des séjours de vacances adaptés en partenariat avec d’autres associations.
- Rechercher des solutions pour améliorer les conditions de vie des personnes adultes : partenariat avec l’hôpital marin d’Hendaye, projet de foyer de vie, diffusion d’information auprès des familles et des établissements d’accueil.
Auprès des professionnels :
- Diffuser de l’information sur le syndrome en participant à des colloques et séminaires, en envoyant des documents de prise en charge,
- Réaliser des formations auprès des établissements accueillant des personnes atteintes par le syndrome pour faire connaître les spécificités de cette maladie rare et favoriser la mise en place de pratiques adaptées.
- Mettre à disposition un site Internet régulièrement mis à jour, en liaison avec le Centre de référence du syndrome de Prader-Willi,
- Mener des enquêtes auprès de nos adhérents pour faire progresser la connaissance de la maladie.
- Par l’intermédiaire du Centre de Référence de Toulouse, encourager la création de consultations multidisciplinaires et la définition de bonnes pratiques en matière de prise en charge.
- Travailler en partenariat avec les chercheurs qui s’intéressent au syndrome pour obtenir des fonds et constituer des groupes de familles prêtes à participer aux projets de recherche.
Les moyens d’action
- Un bulletin triannuel,
- Le site Internet,
- Des livrets sur des sujets précis,
- Des sessions de formation
- Des réunions régionales.
- Des journées nationales de rencontre parents-professionnels