Agenda 2025 des manifestations
- 01 février – Pays-de-la-Loire – Soirée caritative pour PWF au Chais de l’Epinay Bignon (44)
- 28 février – France – Journée internationale des maladies rares
- 20 mars – Île-de-France – Cross Solidaire à l’école élémentaire Sainte Jeanne d’Arc à Le Vézinet (78110)
- 23 mars – Rhône-Alpes – Rencontre régionale à partir de 11h à la Maison communale des Bruyères de Sainte Foy Les Lion (69110)
- 29 mars – Rhône-Alpes – Zumba Party ! à partir de 10h30 au Chai de l’Épinay à Le Bignon (44140)
- 19 avril – Auvergne Rhône Alpes – Journée solidaire au profit de PWF à Montrond les bains (42)
- 27 avril – Nouvelle-Aquitaine – Randonnée pédestre à Bressuire (79)
- 15 mai – Visioconférence – 20h – Assemblée Générale de Prader-Willi France
Agenda 2024 des manifestations
- 19 janvier – Pays-de-la-Loire – Communauté de pratiques SPW
- 02 février – Pays-de-la-Loire – Soirée caritative pour PWF au Chais de l’Epinay Bignon (44)
- 10-11 février – Haute Loire – Tournoi de Futsal à Châteauvillain (52) au profit de PWF
- 15 février – Bretagne – Communauté de pratiques SPW
- 16 février – PACA- Journée Maladies rares à Marseille organisée par la plateforme PRIOR
- 27 février – Webinaire de restitution de la recherche-action COORD+PRADER par l’Equipe Relais Handicaps Rares de l’IdF
- 29 février – Journée internationale des maladies rares
- 04 mars – Journée mondiale contre l’obésité (et son challenge connecté)
- 12 mars – Rencontre Handicap, Recherche et Citoyenneté organisée par la FIRAH à Paris (présentiel)
- 14 mars – Ile-de-France – Journée Handicaps Rares organisée par l’Agence Régionale de Santé IdF à Paris
- 15 mars – Centre Val-de-Loire – Focus sur le syndrome de Prader-Willi à Lucé (28)
- 22 mars – Normandie – Journée normande des maladies rares à Rouen (76)
- 23 mars – Normandie – On courre à Londi’ – Trail ou marche au profit de PWF à Londinières (76)
- 23 mars – Hauts de France (et Belgique) – Régionale à Phalempin (59133)
- 24 mars – Rhône-Alpes Auvergne- Réunion régionale à Sainte-Foy-les-Lyon
- 24 mars – Nouvelle-Aquitaine – Randonnée pédestre pour Lison – St Sauveur /Médoc (33)
- 04 avril – Centre Val-de-Loire – Focus sur le syndrome de Prader-Willi à Saint-Avertin (37)
- 07 avril – Rhône-Alpes – Concert caritatif au Lycée Saint-Exupéry à Lyon (69)
- 09 avril – Nouvelle Aquitaine – Journée de sensibilisation au SPW à Mont-de-Marsan (40)
- 19-20-21 avril – Pays-de-la-Loire – Représentation théâtrale au profit de PWF à Champtoceaux (49)
- 29 avril – Colloque scientifique « De la recherche au soin des maladies rares » à Dijon
- 17 mai 12h30 – Webinaire Comportements défis organisé par IMIND
- 2 juin – Auvergne – Balade solidaire au profit de PWF organisé par la Fondation Groupama – Bourbon l’Archambault (03)
- 15 juin – 7eme édition de la Nuit du handicap dans de nombreuses villes en France
- 30 juin – Grand Est – Marche Un Petit Pas à Domsbale (au CERMES)
- 30 juin – PACA – Réunion régionale à Hyères
- 07 sept – Normandie – Prader-Willi Rouen présent au forum des associations de Rouen
- 15 sept – Centre-Val de Loire – Marche Un PETIT Pas à Beaumont la ronce (37)
- 08 nov – Paris – 2nd Congrès Genosys des maladies rares à la Sorbonne université (75006)
- du 13 au 15 nov – PACA -« Y’A PAS QUE L’ÉCOLE DANS LA VIE, JE PEUX M’ÉPANOUIR AILLEURS AUSSI ! » journées ANCREAI à Marseille
- 23 nov – Occitanie – Pièce de théatre » A chat alors » à 20h30 salle de fêtes de La Romieu (32480) par la troupe Astaffolies
- 23 nov- 8 dec : Course virtuelle 3km pour le syndrome de Prader-Willi
- 30 nov – ¨Paris – Marche pour les maladies rares départ au Jardin du luxembourg
Agenda 2024 des réunions du bureau, conseil d'administration et correspondants régionaux
AG en visioconférence le 25 mai, Journée nationale le 12 octobre à REIMS
Le programme des Conseils d’administration, des réunions de bureaux et des réunions de correspondants régionaux pour 2024 est le suivant
- 08 janvier Réunion de bureau (visio)
- 03 février Conseil d’Administration en présentiel
- 05 février Réunion de bureau (visio)
- 11 mars Réunion de Bureau (visio)
- 23 mars Conseil d’Administration (visio)
- 02 avril Bureau
- 06 mai Réunion de bureau (visio)
- 25 mai Assemblée Générale (visio)
- 01 juin Conseil d’administration (visio)
- 03 juin Réunion de bureau (visio)
- 26 juin Réunion des correspondants régionaux
- 01 juillet Réunion Bureau (visio)
- 09 sept Réunion Bureau (visio)
- 14 sept Conseil d’administration en présentiel
- 07 oct Réunion de bureau (visio)
- 12 oct Journée nationale à Reims
- 20 oct Rencontre régionale des Pays de la Loire
- 23 nov Réunion des Corregs
- 02 déc Réunion Bureau (visio)
- 07 déc Conseil d’administration (visio)
Les CA en présentiel ont lieu de 10h à 16h30 à la Plateforme Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris salle marguerite. Ils sont ouverts à tous les adhérents sur demande. Seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes et ont leurs transports pris en charge (se renseigner sur les conditions auprès du bureau).